bnn.lv Latviski   bnn-news.com English   bnn-news.ru По-русски
Ceturtdiena 30.03.2017 | Vārda dienas: Nanija, Ilgmārs, Igmārs

Drosmīga meitene ar retu slimību stāsta par savu cīņu ikdienas dzīvē

FaceBook
Twitter
Draugiem
print
(Balsojumu nav)

rare

Mui Tomasa cieš no retas arlekīna ihtiozes formas. Tas nozīmē, ka viņas āda lobās daudz biežāk nekā normāla āda, tas padara viņas ķermeni jēlu un atklātu dažādām infekcijām.

Lai arī viņas izskats maz ietekmējis viņu sākumskolā, tomēr, dodoties uz pamatskolu, viņai nācies saskarties ar ļauniem interneta pāridarītājiem. Par spīti viņas personiskajām cīņām par veselību, anonīmi cilvēki internetā gandrīz spēja meiteni novest līdz pašnāvībai.

Mui tik ļoti vēlējās dzīvot tā, it kā viņai nebūtu nekādas īpašas ādas kondīcijas, viņa izvairījās no dzīvībai svarīgo ārstniecības līdzekļu lietošanas.

Viņa pastāstīja: “Tas bija ārkārtīgi grūts laiks. Šie komentāri spēja griezt līdz kaulam. Es vēlējos izdarīt pašnāvību.”

“Man nebija ne jausmas, kas to dara un šie ķircinātāji slēpās aiz cita ekrāna, es jutos tā, it kā nespētu nevienam uzticēties. Pat ne saviem vecākiem.”

Pēc desmit mēnešiem atklājās, ka anonīmie pāridarītāji bija Mui klasesbiedri.

rare2

Mui tika pamesta slimnīcā neilgi pēc dzimšanas. Viņas tagadējie vecāki – Rogs un Tīna sāka par meiteni rūpēties, kad viņa bija nedaudz vecāka par vienu gadu.

Ārsti pastāvīgi vecākiem atgādināja, ka viņa ilgi nedzīvos.

Rogs pastāstīja: “Vairākus gadus no vietas ārsti apgalvoja, ka Mui var nomirt.”

“Lēnām viņas stāvoklis ir uzlabojies, viņa cieš no arvien mazāk infekcijām.”

rare3

“Tomēr, kad viņa bija pusaudze, viņu kaitināja tik ilgi, līdz viņa gandrīz izdarīja pašnāvību. Pēc visa, ko viņa izcietusi, viņu gandrīz nogalināja anonīmi pāridarītāji.”

Sākumā Mui vecāki palīdzēja bērniem, audzinot tos nedēļas nogalēs, līdz vietējais sociālais dienests iepazīstināja viņus ar Mui.

“Mēs neko nezinājām par Mui, kad pirmo reizi viņu ieraudzījām. Vienīgais, ko ievērojām, ir tas, ka viņa izskatās savādāk,” pastāstīja Tīna.

rare4

“Mēs uzreiz viņā iemīlējāmies. Mēs nekādīgi nespētu doties prom un pamest viņu.”

Sākumā Mui dzīvoja slimnīcā un tikai nedēļas nogalē varēja palikt pie Roga un Tīnas, bet viņi bija ieplānojuši pārvākties, tādēļ bija jāpieņem smags lēmums.

Rogs pastāstīja: “Mēs varējām vai nu doties uz Austrāliju, kā plānojām, lai uzsāktu tur jaunu dzīvi, vai varējām dot Mui iespēju.”

“Ārsti mūs brīdināja, ka drīz viņa var nomirt. Daudzi mums teica, ka mums jāatsakās no viņas. Bet mēs to nevarējām. Mēs nolēmām kļūt par viņas vecākiem.”

“Mēs neesam ārsti, mums nav ne jausmas, kas ar viņu var notikt. Mēs vienkārši vēlējāmies viņai palīdzēt.”

Triju gadu vecumā Rogs un Tīna adoptēja Mui.

rare5

Vairāku gadu garumā viņi cīnījās ar slimību, jo ārstiem nebija ne jausmas, kā šādus gadījumus ārstēt.

Tikai 2002. gadā ģimene satika speciālistu, kas jau iepriekš bija palīdzējis ārstēt ihtiozi.

Rogs pastāstīja: “Tās bija dienas pirms Google un interneta, tādēļ uzzināt kaut ko par Mui stāvokli bija ļoti grūti.”

Lai mazinātu slimības simptomus, Mui katru dienu ir jāiet vismaz divu stundu ilgā vannā, kā arī pēc tam jāieziež ķermenis ar speciāli paredzētām ziedēm.

Vislielākais izaicinājums ir tas, ka viņas āda neaizsargā viņas ķermeni no baktērijām, tādēļ Mui un citi, kas cieš no šīs slimības izpausmes, ir atvērti dažādām infekcijām.

Visilgāk nodzīvojušajam cilvēkam ar arlekīna ihtiozi ir 31 gads. Tagad Mui ir 22 gadus veca un viņa ir pasaulē ceturtais vecākais cilvēks ar šo diagnozi.

rare6

Pagājušajā mēnesī ģimene uzstājās ar runu par savu pieredzi ar interneta pāridarītājiem, lai informētu cilvēkus par to, kā citus var ietekmēt ļauni komentāri.

Mui pastāstīja: “Lai arī es izskatos savādāk kā lielākā daļa no jums, es vēlos, lai pret mani izturas kā pret normālu cilvēku. Kad cilvēki mani pirmo reizi ierauga, tie kliedz vai bēg prom, un man ar to jāsamierinās. Es neiekļaujos sabiedrības normās. Es vēlos, kaut cilvēki vienkārši ar mani sasveicinātos un būtu ļoti jauki, ja viņi kādreiz man uzsmaidītu.”

“Galvenais, ka mani atbalsta mani vecāki, bet visi to nespēj saprast.”

Mui šobrīd atradusi nodarbošanos, kas viņai patīk – viņa ir regbija tiesnese.

Neskaitot motivācijas runas, Mui kopā ar vecākiem uzrakstījusi grāmatu “Meitene aiz tās sejas”.

Avots: mirror.co.uk


Pievienot komentāru

Dārgo priekšsēdētāj Tusk... Lielbritānija iesniedz izstāšanās vēstuli

Ar Lielbritānijas premjerministres Terēzas Mejas parakstītu vēstuli Lielbritānija izteikusi Eiropadomes priekšsēdētājam Donaldam Tuskam oficiālu lūgumu izstāties no Eiropas Savienības, tā aizsākot ilgu izstāšanās procesu.

Igaunija: Sabiedroto paustajam jābūt konsekventam un skaidram

Baltijas valstu ārlietu ministriem Amerikas Savienotajās Valstīs tiekoties ar ASV Kongresa Pārstāvju palātas spīkeru, Igaunijas ārlietu ministrs Svens Miksers uzsvēris konsekventas attieksmes un paziņojumu nozīmi.

Čakšu lūdz atturēties no prettiesiskiem mēģinājumiem ietekmēt arodorganizāciju

Veselības ministrei Andai Čakšai nosūtīta vēstule ar aicinājumu atturēties no jebkādiem mēģinājumiem prettiesiskā ceļā ietekmēt arodorganizāciju lēmumus par atteikšanos strādāt pagarināto normālo darba laiku, vēsta Latvijas Veselības un sociālās aprūpes darbinieku arodbiedrība.

Eiropā masalu uzliesmojums; Latvijā slimība nav reģistrēta kopš 2014.gada

Pasaules Veselības organizācijas Eiropas reģiona direktore Žužanna Jakaba brīdinājusi par masalu uzliesmojumiem vairākās Eiropas valstīs kur janvārī reģistrēti vairāk kā 500 saslimšanas gadījumi, vēsta Slimību profilakses un kontroles centra.

Latvijas banku sektora peļņa divos mēnešos - 60,89 miljoni eiro

Latvijas banku sektors šogad pirmajos divos mēnešos strādāja ar peļņu 60,89 miljonu eiro apmērā, kas ir par 3,5% mazāk nekā 2016.gada attiecīgajā periodā, liecina Finanšu un kapitāla tirgus komisijas apkopotie dati.

FM aicina iedzīvotājus cīnīties par, viņuprāt, valstī augsto negodīguma līmeni

Finanšu ministrija aicina Latvijas iedzīvotājus cīnīties pret ēnu ekonomiku, korupciju un citām negodprātīgām darbībām, kas ietekmē valsts budžetu un kopējo sabiedrības labklājību, īstenojot valsts pārvaldes sociāli informatīvā kampaņu jeb pretkrāpšanas kustību –Atkrāpies!

Mazās saimniecības var saņemt 15 000 eiro atbalstu

Mazās lauku saimniecības, kuras plāno tālāku attīstību, no otrdienas, 28.marta, var sākt izstrādāt projektu pieteikumus 15 000 eiro liela atbalsta saņemšanai, vēsta SIA Latvijas Lauku konsultāciju un izglītības centrs pārstāvji.

Rīgā pieaudzis negadījumu skaits uz neregulējamām gājēju pārejām

Rīgā pieaudzis negadījumu skaits uz neregulējamām gājēju pārejām - pērn galvaspilsētā notika 65 šādi negadījumi, bet šogad pusotra mēneša laikā reģistrēti jau 16 šādi negadījumi, liecina Valsts policijas vēstule Rīgas domes Drošības, kārtības un korupcijas novēršanas jautājumu komitejas priekšsēdētājam Dainim Turlajam.

Baltijas kontekstā Latvija būtiski atpaliek arī privātmāju un dzīvokļu būvniecības ziņā

Ne tikai būvatļaujas iegūšanas ziņā Latvija būtiski atpaliek no tuvākajām kaimiņvalstīm, bet Latvija no Lietuvas un Igaunijas būtiski atpaliek arī privātmāju un dzīvokļu būvniecības ziņā, norāda eksperti.

Banka paaugstina Igaunijas ekonomiskās izaugsmes prognozi līdz 2,5%

Igaunijas tautsaimniecības izaugsme 2017.gadā būs 2,5% līmenī, tā vērtējusi banka Nordea, kura pērnā gada nogalē šim gadam Igaunijai prognozēja ekonomikas pieaugumu 2,4% apmērā.

Saeimā diskutēs par izmaiņām mācību saturā

Saeimas namā piektdien, 31.martā, notiks seminārs, kurā deputāti un eksperti diskutēs par iecerēto pāreju uz kompetenču pieeju mācību saturā.

Kučinskis vēlas Valsts kancelejas direktora amatā Citskovski, jo viņam «spīd acis»

Valsts kancelejas direktora amata kandidātam, pašreizējam Iekšlietu ministrijas valsts sekretāra vietniekam Jānim Citskovskim viena no stiprajām pusēm ir prasme izveidot spējīgu un savstarpēji saprotošu komandu, intervijā LNT raidījumam 900 sekundes norāda Ministru prezidents Māris Kučinskis.

Seesam: Laikus neiztīrīts dūmvads var radīt nopietnus zaudējumus namīpašniekam

«Laikus neiztīrīts dūmvads vai vieglprātīga attieksme pret apkures sistēmas lietošanu ēkās ar malkas apkuri, var izraisīt ugunsnelaimi, radot nopietnus zaudējumus namīpašniekam,» uzsver Seesam privātpersonu īpašuma apdrošināšanas eksperts Arnolds Linītis.

Lielākie nodokļu maksātāji tiks godināti jau divdesmito gadu

Šī gada 30.martā notiks Valsts ieņēmumu dienesta Lielo nodokļu maksātāju apbalvošanas pasākums. Svinīgā pasākuma ietvaros finanšu ministre Dana Reizniece-Ozola, VID ģenerāldirektore Ilze Cīrule un sadarbības partneri pasniegs balvas un atzinības rakstus 2016.gada lielākajiem nodokļu maksātājiem deviņpadsmit nominācijās.

Starptautiskais kredītrisku apdrošinātājs uzlabo Latvijas biznesa riska reitingu

Starptautiskais kredītrisku apdrošinātājs Coface valstu biznesa risku reitingā paaugstinājis Latvijas vērtējumu uz A3 jeb «gandrīz zemu risku».

Karavīri, kuri nodienējuši ne mazāk kā 25 gadus, saņems lielāku pensiju

Atbalstīts grozījumus Militārpersonu izdienas pensiju likumā. Likumprojekts paredz aprēķināt lielāku izdienas pensiju visiem karavīriem, kuri militārajā dienestā ir nodienējuši ne mazāk kā 25 gadus un tiek atvaļināti, vēsta Saeimas ziņojums.

No 1.aprīļa palielinās piemaksas mediķiem

No 1.aprīļa tiks palielinātas fiksētās piemaksas ārstniecības iestāžu neatliekamās medicīniskās palīdzības un pacientu uzņemšanas nodaļām, kurās nodrošina diennakts dežūras, un izlīdzināts ārstniecības personu posteņu skaits, kas slimnīcās nepieciešams neatliekamās medicīniskās palīdzības nodrošināšanai, vēsta Veselības ministrija.

Jysk investē pusmiljonu eiro atklājot savu lielāko veikalu Rīgā

Mājsaimniecības preču mazumtirgotājs SIA Jysk Linnen'n Furniture investē pusmiljonu eiro jauna veikala izveidē, informē Jysk vadītāja Baltijas valstīs un Baltkrievijā Dace Zundure.

Gruzijā gandarīti par jauno bezvīzu režīmu ar ES

Pēc četrus ar pusi gadus ilgām sarunām ar Eiropas Savienību spēkā stājies bezvīzu režīms Gruzijas pilsoņu ceļošanai uz Šengenas zonu, ko Gruzijas premjerministrs atzīmējis, kopā ar skolēnu grupu apmeklējot Atēnas un Briseli.

Par naftas produktu drošības rezervju izveidi saņemti 13 piedāvājumi no četrām valstīm

Ekonomikas ministrijas šā gada februārī izsludinātajā atklātajā konkursā par drošības rezervju pakalpojuma sniegšanu Latvijas naftas produktu rezervju izveidei saņemti 13 piedāvājumi no pretendentiem Latvijā, Lietuvā, Apvienotajā Karalistē un Šveices Konfederācijā, BNN ziņo ministrijā.

Valsts kontrole: Pašvaldības liegušas uzņēmējiem nopelnīt 179 000 eiro

Nepamatota pakalpojumu sniegšana divu gadu laikā tikai deviņās relatīvi nelielās pašvaldībās ir liegusi komersantiem gūt ieņēmumus 179 000 eiro apmērā, secinājusi Valsts kontrole revīzijā par pašvaldību rīcību ar mantu un finanšu līdzekļiem, nodrošinot maksas pakalpojumus iedzīvotājiem.

Dabasgāzes cena saistītajiem lietotājiem arī atvērtā tirgū tiks regulēta

Atveroties dabasgāzes tirgum, līdz 2017.gada 1.jūnijam saistītie lietotāji turpinās norēķināties par līdzšinējiem tarifiem, kā to nosaka Enerģētikas likums. Pēc tam saistīto lietotāju maksāto dabasgāzes cenu noteikts atbilstoši Sabiedrisko pakalpojumu regulēšanas komisijas (Regulatora) apstiprinātajai Dabasgāzes cenas saistītajiem lietotājiem aprēķināšanas metodikai.

Cirka atbalsta biedrība apgalvo, ka paraksti Par cilvēcīgu cirku ir viltoti

Rīgas cirka atbalsta biedrība adresējusi Valsts policijai, Korupcijas novēršanas un apkarošanas birojam un Saeimas priekšsēdētājai iesniegumu ar lūgumu sākt kriminālprocesu par biedrības Dzīvnieku brīvība Saeimā iesniegtajiem parakstiem, uzskatot, ka tie ir viltojumi.

Uz Latvijas ceļiem atsākusies motosezona – ir pirmie cietušie

Pavasarīgi laikapstākļi un īsā ziema bez sniega daudzus jau mudinājusi atsākt motosezonu, apliecina gan Ergo dati par motocikliem iegādātajām OCTA polisēm, gan Valsts policijas informācija - šogad jau notikuši desmit ceļu satiksmes negadījumi, kuros iesaistīts mototransports, no tiem septiņos cietuši seši motociklisti, bet viens gājis bojā.

Pērn pieaugušas Latvijas vēstnieces Krievijā parādsaistības

Pagājušajā gadā līdz nepilniem 42 000 eiro pieaugušas Latvijas vēstnieces Krievijā Astras Kurmes parādsaistības, liecina viņas iesniegtā valsts amatpersonas deklarācija par 2016.gadu.