bnn.lv Latviski   bnn-news.com English   bnn-news.ru По-русски
Piektdiena 15.12.2017 | Vārda dienas: Jana, Johanna, Hanna

Drosmīga meitene ar retu slimību stāsta par savu cīņu ikdienas dzīvē

FaceBook
Twitter
Draugiem
print
(Balsojumu nav)

rare

Mui Tomasa cieš no retas arlekīna ihtiozes formas. Tas nozīmē, ka viņas āda lobās daudz biežāk nekā normāla āda, tas padara viņas ķermeni jēlu un atklātu dažādām infekcijām.

Lai arī viņas izskats maz ietekmējis viņu sākumskolā, tomēr, dodoties uz pamatskolu, viņai nācies saskarties ar ļauniem interneta pāridarītājiem. Par spīti viņas personiskajām cīņām par veselību, anonīmi cilvēki internetā gandrīz spēja meiteni novest līdz pašnāvībai.

Mui tik ļoti vēlējās dzīvot tā, it kā viņai nebūtu nekādas īpašas ādas kondīcijas, viņa izvairījās no dzīvībai svarīgo ārstniecības līdzekļu lietošanas.

Viņa pastāstīja: “Tas bija ārkārtīgi grūts laiks. Šie komentāri spēja griezt līdz kaulam. Es vēlējos izdarīt pašnāvību.”

“Man nebija ne jausmas, kas to dara un šie ķircinātāji slēpās aiz cita ekrāna, es jutos tā, it kā nespētu nevienam uzticēties. Pat ne saviem vecākiem.”

Pēc desmit mēnešiem atklājās, ka anonīmie pāridarītāji bija Mui klasesbiedri.

rare2

Mui tika pamesta slimnīcā neilgi pēc dzimšanas. Viņas tagadējie vecāki – Rogs un Tīna sāka par meiteni rūpēties, kad viņa bija nedaudz vecāka par vienu gadu.

Ārsti pastāvīgi vecākiem atgādināja, ka viņa ilgi nedzīvos.

Rogs pastāstīja: “Vairākus gadus no vietas ārsti apgalvoja, ka Mui var nomirt.”

“Lēnām viņas stāvoklis ir uzlabojies, viņa cieš no arvien mazāk infekcijām.”

rare3

“Tomēr, kad viņa bija pusaudze, viņu kaitināja tik ilgi, līdz viņa gandrīz izdarīja pašnāvību. Pēc visa, ko viņa izcietusi, viņu gandrīz nogalināja anonīmi pāridarītāji.”

Sākumā Mui vecāki palīdzēja bērniem, audzinot tos nedēļas nogalēs, līdz vietējais sociālais dienests iepazīstināja viņus ar Mui.

“Mēs neko nezinājām par Mui, kad pirmo reizi viņu ieraudzījām. Vienīgais, ko ievērojām, ir tas, ka viņa izskatās savādāk,” pastāstīja Tīna.

rare4

“Mēs uzreiz viņā iemīlējāmies. Mēs nekādīgi nespētu doties prom un pamest viņu.”

Sākumā Mui dzīvoja slimnīcā un tikai nedēļas nogalē varēja palikt pie Roga un Tīnas, bet viņi bija ieplānojuši pārvākties, tādēļ bija jāpieņem smags lēmums.

Rogs pastāstīja: “Mēs varējām vai nu doties uz Austrāliju, kā plānojām, lai uzsāktu tur jaunu dzīvi, vai varējām dot Mui iespēju.”

“Ārsti mūs brīdināja, ka drīz viņa var nomirt. Daudzi mums teica, ka mums jāatsakās no viņas. Bet mēs to nevarējām. Mēs nolēmām kļūt par viņas vecākiem.”

“Mēs neesam ārsti, mums nav ne jausmas, kas ar viņu var notikt. Mēs vienkārši vēlējāmies viņai palīdzēt.”

Triju gadu vecumā Rogs un Tīna adoptēja Mui.

rare5

Vairāku gadu garumā viņi cīnījās ar slimību, jo ārstiem nebija ne jausmas, kā šādus gadījumus ārstēt.

Tikai 2002. gadā ģimene satika speciālistu, kas jau iepriekš bija palīdzējis ārstēt ihtiozi.

Rogs pastāstīja: “Tās bija dienas pirms Google un interneta, tādēļ uzzināt kaut ko par Mui stāvokli bija ļoti grūti.”

Lai mazinātu slimības simptomus, Mui katru dienu ir jāiet vismaz divu stundu ilgā vannā, kā arī pēc tam jāieziež ķermenis ar speciāli paredzētām ziedēm.

Vislielākais izaicinājums ir tas, ka viņas āda neaizsargā viņas ķermeni no baktērijām, tādēļ Mui un citi, kas cieš no šīs slimības izpausmes, ir atvērti dažādām infekcijām.

Visilgāk nodzīvojušajam cilvēkam ar arlekīna ihtiozi ir 31 gads. Tagad Mui ir 22 gadus veca un viņa ir pasaulē ceturtais vecākais cilvēks ar šo diagnozi.

rare6

Pagājušajā mēnesī ģimene uzstājās ar runu par savu pieredzi ar interneta pāridarītājiem, lai informētu cilvēkus par to, kā citus var ietekmēt ļauni komentāri.

Mui pastāstīja: “Lai arī es izskatos savādāk kā lielākā daļa no jums, es vēlos, lai pret mani izturas kā pret normālu cilvēku. Kad cilvēki mani pirmo reizi ierauga, tie kliedz vai bēg prom, un man ar to jāsamierinās. Es neiekļaujos sabiedrības normās. Es vēlos, kaut cilvēki vienkārši ar mani sasveicinātos un būtu ļoti jauki, ja viņi kādreiz man uzsmaidītu.”

“Galvenais, ka mani atbalsta mani vecāki, bet visi to nespēj saprast.”

Mui šobrīd atradusi nodarbošanos, kas viņai patīk – viņa ir regbija tiesnese.

Neskaitot motivācijas runas, Mui kopā ar vecākiem uzrakstījusi grāmatu “Meitene aiz tās sejas”.

Avots: mirror.co.uk


Pievienot komentāru

Šonedēļ reģistrēts dienas laikā lielākais avāriju skaits

Aizvadītajā dienā Latvijā reģistrēts 121 ceļu satiksmes negadījums, kuros cietuši desmit cilvēki, bet viens cilvēks gājis bojā, informē Valsts policija. Šis šonedēļ esot lielākais vienas dienas laikā reģistrēto avāriju skaits.

Samazināts atļautais braukšanas ātrums uz Dienvidu tilta

Lai paaugstinātu satiksmes drošību no piektdienas, 15.decembrī, samazināts atļautais braukšanas ātrums uz Dienvidu tilta līdz 50 kilometriem stundā, informē Rīgas domes Satiksmes departaments.

Citadele Index: Uzņēmēji optimistiski par ekonomikas izaugsmi

Pēc četru gadu pārtraukuma optimisms novērojams visās Latvijas uzņēmējdarbības nozarēs. Jau trešo ceturksni pēc kārtas Citadele Index vērtība pārsniedz 50 punktu robežu, un uzņēmēji ir pozitīvi noskaņoti gan par ekonomiku valstī, gan savām finansēm.

Vaidere: Breksit sarunu pirmajā kārtā vairāk piekāpusies Lielbritānija

Breksit sarunu pirmajā kārtā vairāk piekāpusies Lielbritānija, norāda Eiropas Parlamenta deputāte Inese Vaidere.

No katra nodokļos samaksātā eiro 10 centi paredzēti veselības nozarei

Ņemot vērā, ka par nākamā gada valsts budžeta prioritātēm ir noteiktas veselības aprūpe, valsts iekšējā un ārējā drošība, kā arī atbalsts demogrāfijas pasākumiem. Veselībai 2018.gadā tiek novirzīts 11,1%, kas kopā ar veselību saistīto izglītību kopumā ir 1 018,2 miljoni eiro. Līdz ar to no viena nodokļos samaksātā eiro desmit centi tiek paredzēti veselības nozarei, teikts Finanšu ministrijas ziņojumā.

Rīgas siltums pirks Rīgas BioEnerģijas kapitāldaļas

AS Rīgas siltums valde pieņēmusi lēmumu izmantot pirmpirkuma tiesības 50% SIA Rīgas BioEnerģija kapitāla daļu iegādei, informē Rīgas siltums pārstāvji. Turklāt pirkuma summa netiek atklāta.

Advokāte mēģina cietumā ienest narkotikas

Narkotiku nelikumīgas aprites noziegumu izmeklēšanas prokuratūra tiesai nosūtīja krimināllietu attiecībā pret kādu advokāti, kura mēģināja ienest narkotiskās un psihotropās vielas personai, kura ievietota ieslodzījuma vietā Rīgas Centrālcietumā.

ES līderi nespēj vienoties par bēgļu politiku; gaidāms smags uzdevums

Eiropas Savienības līderi piektdien, 15.decembrī, rītā nav spējuši atrisināt bloka austrumu un rietumu valstu domstarpības par bēgļu politiku, un viņus sagaida smags uzdevums reformēt patvēruma politiku līdz nākamā gada jūnijā noteiktajam gala termiņam, vēsta samita dalībnieki.

Latvijas Banka paaugstina IKP pieauguma prognozi šim gadam līdz 4,7%

Latvijas Banka paaugstinājusi iekšzemes kopprodukta pieauguma prognozi šim gadam no iepriekš lēstajiem 4,2% līdz 4,7%, vēsta Latvijas Bankas prezidents Ilmārs Rimšēvičs.

Iedzīvotāju noskaņojums par valdības darbu joprojām ir negatīvs

Vislielāko neapmierinātību iedzīvotāji pauduši par Latvijas situācijas attīstību kopumā, kā arī par valdības darbu. Lai gan iepriekš valdības darba vērtējums bija pakāpies par četriem punktiem, tagad tas atkal par diviem ir noslīdējis, liecina jaunākais Baltic International Bank Latvijas barometrs dati.

Plūdu dēļ slēgts vēl viens autoceļu posms

Ilgstošu nokrišņu dēļ no piektdienas, 15.decembra, ir slēgts vietējas nozīmes ceļš Iecava-Lambārte, vēsta VAS Latvijas Valsts ceļi.

Baltijas jūrā uz trim mēnešiem aizliedz zušu zveju

Eiropas Savienības Zivsaimniecības padome ir pieņēmusi lēmumu - aizliegt zušu zveju uz trim mēnešiem 2018.gadā visos ūdeņos, tostarp arī Baltijas jūrā. Lai gan Pasaules Dabas Fonds un citas Eiropas vides organizācijas to vērtē kā atzīstamu pirmo soli, tomēr šiem centieniem būs maza ietekme uz būtiskāko problēmu - zušu populācijas apjomi dramatiski sarūk.

Latvijas tūrisma mītnēs viesu pavadīto nakšu skaits pieaudzis par 12%

Latvijas viesnīcās un citās tūristu mītnēs šogad desmit mēnešos viesu pavadīto nakšu skaits palielinājies par 12% salīdzinājumā ar 2016.gada attiecīgo periodu, sasniedzot 4,32 miljonus.

Rīgas dome apstiprina pilsētas 2018.gada budžetu ar 48 miljonu eiro deficītu

Rīgas dome apstiprina pašvaldības 2018.gada budžetu, kas paredz, ka galvaspilsēta nākamo gadu noslēgs ar 48,28 miljonu eiro lielu budžeta deficītu.

Somijas gaļas lielražotājs ieguldīs Igaunijas rūpnīcā 8 miljonus

Patēriņam gatavo gaļas produktu tirgus segmentā pastāv strauja izaugsme, tā novērojis Baltijā strādājošais Somijas gaļas pārstrādes uzņēmums HKScan, kas gatavojas ieguldīt astoņus miljonus eiro tam piederošā pārstrādes rūpnīcā Igaunijā.

LTRK: Elektrības rēķinu palielināšana desmitiem tūkstošu uzņēmumu ir nepieļaujama

Latvijas Tirdzniecības un rūpniecības kamera kategoriski iebilst pret to, ka lielākajai daļai mazo un vidējo uzņēmumu, obligātās iepirkuma komponentes diferencēšanas dēļ no nākamā gada sākuma pieaugs rēķins par elektroenerģiju, uzskatot, ka tādējādi šai komersantu grupai tiek ieviests jauns papildu nodoklis, padarot viņus vēl konkurēt nespējīgākus.

Citadele banka izsniegusi miljonu eiro Rigvir ražotājam

Rigvir holdinga uzņēmums SIA Latima no bankas Citadele saņēmis 994 000 eiro aizdevumu jaunā Rigvir Zinātniskā centra - aktīvās substances ražotnes un pētniecības laboratorijas pabeigšanai, vēsta uzņēmumā.

Bondars svētku brīvdienās domās, vai palikt LRA

Nepamierināts ar vairākiem Latvijas Reģionu apvienības lēmumiem, Rīgas domnieks Mārtiņš Bondars svētku brīvdienās domāšot, vai palikt šajā politiskajā spēkā.

Tusks atzīst ES bēgļu kvotu sistēmu par neiedarbīgu un norāda uz austrumu-rietumu šķelšanos

Pirms Eiropas Savienības galotņu sanāksmes šonedēļ, tās priekšsēdētājs un arī ES Padomes galva Donalds Tusks (Donald Tusk) vērtējis, ka bēgļu kvotu sistēma bloka teritorijā izrādījusies neiedarbīga, turklāt tā izgaismojusi asas pretrunas šajā jomā starp austrumu un rietumu dalībvalstīm.

Asociācija: Nepērc dāvanu kredītā; grimšana parādos turpināsies

Ziemassvētku dāvanu pirkšanas drudžainākajā laikā ar aicinājumu Nepērc dāvanu kredītā! pie iedzīvotājiem vēršas Latvijas kredītņēmēju asociācija, kas ir pārliecināta - pēc svētkiem, kad neapdomīgi un pārlieku viegli pieejamie kredīti būs jāsāk atdot, būs simtiem, pat tūkstošiem cilvēku, kuri to nespēs izdarīt.

Bičkovičs aicina tiesnešus būt atbildīgiem un stiprināt tiesu varas reputāciju

Augstākās tiesas priekšsēdētājs Ivars Bičkovičs aicina tiesnešus departamentos objektīvi izvērtēt situāciju, kad publiskajā telpā tiek apšaubīta tiesu sistēmas reputācija saistībā ar maksātnespējas procesu tiesvedībām.

Aptur vēl vienu «aplokšņu algas» izmaksātāju grupējumu

VID Finanšu policijas pārvalde, veicot 26 kratīšanas Rīgā, Ikšķilē un Valmierā, apturējusi kārtējā noziedzīgā grupējuma darbību, kas izvairījusies no nodokļu nomaksas izmaksājot darbiniekiem «aplokšņu algas». Nenomaksājot iedzīvotāju ienākuma nodokli un neveicot valsts sociālās apdrošināšanas obligātās iemaksas, valsts budžetam nodarīti zaudējumi vairāk nekā 220 tūkstošus eiro.

Cido Grupa trīs ceturkšņos pieaudzis līdz 49 miljoniem eiro

Dzērienu ražotāja Baltijā SIA Cido Grupa apgrozījums šogad pirmajos trīs ceturkšņos ir pieaudzis līdz 49 miljoniem eiro, kas ir par 4% vairāk, salīdzinot ar pērnā gada tādu pašu periodu.

Ievestā benzīna apmērs desmit mēnešos sarucis par 7,3%

Latvijā ievestā motorbenzīna daudzums šogad desmit mēnešos samazinājies par 7,3% salīdzinājumā ar 2016.gada attiecīgo periodu, bet dīzeļdegviela ievesta par 3,9% mazāk.

Ļauj Igaunijas fondam iegādāties vairākus Latvijas enerģijas ražošanas uzņēmumus

Konkurences padome atļauj Igaunijas fondam iegādāties vairākus Latvijas enerģijas ražošanas un lauksaimniecības uzņēmumus.