bnn.lv Latviski   bnn-news.com English   bnn-news.ru По-русски
Pirmdiena 18.06.2018 | Vārda dienas: Madis, Alberts

Drosmīga meitene ar retu slimību stāsta par savu cīņu ikdienas dzīvē

FaceBook
Twitter
Draugiem
print
(Balsojumu nav)

rare

Mui Tomasa cieš no retas arlekīna ihtiozes formas. Tas nozīmē, ka viņas āda lobās daudz biežāk nekā normāla āda, tas padara viņas ķermeni jēlu un atklātu dažādām infekcijām.

Lai arī viņas izskats maz ietekmējis viņu sākumskolā, tomēr, dodoties uz pamatskolu, viņai nācies saskarties ar ļauniem interneta pāridarītājiem. Par spīti viņas personiskajām cīņām par veselību, anonīmi cilvēki internetā gandrīz spēja meiteni novest līdz pašnāvībai.

Mui tik ļoti vēlējās dzīvot tā, it kā viņai nebūtu nekādas īpašas ādas kondīcijas, viņa izvairījās no dzīvībai svarīgo ārstniecības līdzekļu lietošanas.

Viņa pastāstīja: “Tas bija ārkārtīgi grūts laiks. Šie komentāri spēja griezt līdz kaulam. Es vēlējos izdarīt pašnāvību.”

“Man nebija ne jausmas, kas to dara un šie ķircinātāji slēpās aiz cita ekrāna, es jutos tā, it kā nespētu nevienam uzticēties. Pat ne saviem vecākiem.”

Pēc desmit mēnešiem atklājās, ka anonīmie pāridarītāji bija Mui klasesbiedri.

rare2

Mui tika pamesta slimnīcā neilgi pēc dzimšanas. Viņas tagadējie vecāki – Rogs un Tīna sāka par meiteni rūpēties, kad viņa bija nedaudz vecāka par vienu gadu.

Ārsti pastāvīgi vecākiem atgādināja, ka viņa ilgi nedzīvos.

Rogs pastāstīja: “Vairākus gadus no vietas ārsti apgalvoja, ka Mui var nomirt.”

“Lēnām viņas stāvoklis ir uzlabojies, viņa cieš no arvien mazāk infekcijām.”

rare3

“Tomēr, kad viņa bija pusaudze, viņu kaitināja tik ilgi, līdz viņa gandrīz izdarīja pašnāvību. Pēc visa, ko viņa izcietusi, viņu gandrīz nogalināja anonīmi pāridarītāji.”

Sākumā Mui vecāki palīdzēja bērniem, audzinot tos nedēļas nogalēs, līdz vietējais sociālais dienests iepazīstināja viņus ar Mui.

“Mēs neko nezinājām par Mui, kad pirmo reizi viņu ieraudzījām. Vienīgais, ko ievērojām, ir tas, ka viņa izskatās savādāk,” pastāstīja Tīna.

rare4

“Mēs uzreiz viņā iemīlējāmies. Mēs nekādīgi nespētu doties prom un pamest viņu.”

Sākumā Mui dzīvoja slimnīcā un tikai nedēļas nogalē varēja palikt pie Roga un Tīnas, bet viņi bija ieplānojuši pārvākties, tādēļ bija jāpieņem smags lēmums.

Rogs pastāstīja: “Mēs varējām vai nu doties uz Austrāliju, kā plānojām, lai uzsāktu tur jaunu dzīvi, vai varējām dot Mui iespēju.”

“Ārsti mūs brīdināja, ka drīz viņa var nomirt. Daudzi mums teica, ka mums jāatsakās no viņas. Bet mēs to nevarējām. Mēs nolēmām kļūt par viņas vecākiem.”

“Mēs neesam ārsti, mums nav ne jausmas, kas ar viņu var notikt. Mēs vienkārši vēlējāmies viņai palīdzēt.”

Triju gadu vecumā Rogs un Tīna adoptēja Mui.

rare5

Vairāku gadu garumā viņi cīnījās ar slimību, jo ārstiem nebija ne jausmas, kā šādus gadījumus ārstēt.

Tikai 2002. gadā ģimene satika speciālistu, kas jau iepriekš bija palīdzējis ārstēt ihtiozi.

Rogs pastāstīja: “Tās bija dienas pirms Google un interneta, tādēļ uzzināt kaut ko par Mui stāvokli bija ļoti grūti.”

Lai mazinātu slimības simptomus, Mui katru dienu ir jāiet vismaz divu stundu ilgā vannā, kā arī pēc tam jāieziež ķermenis ar speciāli paredzētām ziedēm.

Vislielākais izaicinājums ir tas, ka viņas āda neaizsargā viņas ķermeni no baktērijām, tādēļ Mui un citi, kas cieš no šīs slimības izpausmes, ir atvērti dažādām infekcijām.

Visilgāk nodzīvojušajam cilvēkam ar arlekīna ihtiozi ir 31 gads. Tagad Mui ir 22 gadus veca un viņa ir pasaulē ceturtais vecākais cilvēks ar šo diagnozi.

rare6

Pagājušajā mēnesī ģimene uzstājās ar runu par savu pieredzi ar interneta pāridarītājiem, lai informētu cilvēkus par to, kā citus var ietekmēt ļauni komentāri.

Mui pastāstīja: “Lai arī es izskatos savādāk kā lielākā daļa no jums, es vēlos, lai pret mani izturas kā pret normālu cilvēku. Kad cilvēki mani pirmo reizi ierauga, tie kliedz vai bēg prom, un man ar to jāsamierinās. Es neiekļaujos sabiedrības normās. Es vēlos, kaut cilvēki vienkārši ar mani sasveicinātos un būtu ļoti jauki, ja viņi kādreiz man uzsmaidītu.”

“Galvenais, ka mani atbalsta mani vecāki, bet visi to nespēj saprast.”

Mui šobrīd atradusi nodarbošanos, kas viņai patīk – viņa ir regbija tiesnese.

Neskaitot motivācijas runas, Mui kopā ar vecākiem uzrakstījusi grāmatu “Meitene aiz tās sejas”.

Avots: mirror.co.uk


Pievienot komentāru

Latvijas Banka samazinājusi IKP pieauguma prognozi šim gadam līdz 3,9%

Latvijas Banka samazinājusi iekšzemes kopprodukta pieauguma prognozi šim gadam no iepriekš lēstā 4,1% līdz 3,9%, teikts centrālās bankas publiskotajā jaunākajā Makroekonomisko norišu pārskatā.

KNAB prokuratūrai lūdz sākt kriminālvajāšanu pret Rimšēviču un Martinsonu

Korupcijas novēršanas un apkarošanas birojs (KNAB) nosūtījis krimināllietas materiālus prokuratūrai kriminālvajāšanas uzsākšanai pret Latvijas Bankas prezidentu Ilmāru Rimšēviču un uzņēmēju Māri Martinsonu.

Rīgas domes komiteja ārkārtas sēdē nobalso par Vidzemes tirgus iekļaušanu RCT pamatkapitālā

Rīgas domes Pilsētas īpašuma attīstības komiteja, opozīcijai balsojot pret, ārkārtas sēdē atbalstījusi Vidzemes tirgus iekļaušanu AS Rīgas Centrāltirgus pamatkapitālā. Galējo lēmumu vēl pieņems Rīgas dome.

Latvijas krājbankas administrators maijā atguvis 149 200 eiro

Likvidējamās Latvijas krājbankas administrators šogad maijā atguvis 149 218 eiro, kas ir par 27% mazāk nekā mēnesi iepriekš.

Aiztur nelikumīgu akcīzes preču glabātāju un transportētāju grupu

Veicot muitas kontroles pasākumus Rīgas pasažieru ostā, Valsts ieņēmumu dienesta Muitas pārvaldes amatpersonas pamanīja, ka vienā no transportlīdzekļiem atrodas aizdomīga krava. Piesaistot Valsts policiju, tika noskaidrots, ka transportlīdzeklī ir vairāk nekā 2,3 miljoni nelegālo cigarešu un 960 litru spirta.

Iedzīvotājiem trūkst izpratnes par galvojuma saistību uzņemšanos, tā bankā

Vairums Latvijas iedzīvotāju pauž gatavību kļūt par galvotāju citas personas kredītam gadījumā, ja saņemtu šādu lūgumu, – liecina Swedbank Finanšu institūta veiktā aptauja.

ABLV Bank apturējusi procentu pieaugumu tās emitētajām parastajām obligācijām

Likvidējamā ABLV Bank apturējusi procentu pieaugumu tās emitētajām parastajām obligācijām, teikts bankas sniegtajā informācijā biržai Nasdaq Riga.

NVA aicina darba devējus līdz 27.jūnijam pieteikties subsidēto darba vietu izveidei

Līdz šī gada 27.jūnijam astoņpadsmit Nodarbinātības valsts aģentūras filiālēs darba devēji var pieteikties subsidēto darba vietu izveidei Eiropas Sociālā fonda projekta Subsidētās darba vietas bezdarbniekiem ietvaros.

CSDD darba laiki vasaras saulgriežu dienās

Informācija par Ceļu satiksmes drošības direkcijas klientu apkalpošanas centru darba laikiem 2018.gada vasaras saulgriežu dienās.

Grieķija un Maķedonija paraksta vienošanos par Maķedonijas jauno nosaukumu

Grieķija un Maķedonija svētdien, 17.jūnijā, parakstīja vienošanos par Maķedonijas jauno nosaukumu, kas pēc ratifikācijas procesa pabeigšanas dos iespēju Maķedonijai tikt uzaicinātai iestāties NATO un sākt sarunas par dalību Eiropas Savienībā.

Apgalvo, ka OIK sistēmu nav iespējams atcelt; darba grupa turpina plāna izstrādi

Nesamērīgās obligātā elektroenerģijas iepirkuma izmaksas kopš rudens ir kļuvušas par vienu no skaļākajiem politiskajiem skandāliem. Līdz ar vainīgo meklēšanu, notiek arī mēģinājumi pielikt punktu obligātās iepirkuma komponentes sistēmai. Šobrīd valdības darba grupas eksperti nu jau atzīst, ka sistēmu atcelt nav iespējams.

airBaltic saņem devīto Bombardier CS300 lidmašīnu

Latvijas lidsabiedrība airBaltic 17.jūnijā Rīgā sagaidīja devīto Bombardier CS300 lidmašīnu ar reģistrācijas numuru YL-CSI. Līdz 2018.gada beigām airBaltic plāno, ka flotē kopumā būs 14 CS300 lidmašīnas.

Itālijas atraidītie Vidusjūras migranti sasniedz Spāniju

Spānijas ostā Valensijā izkāpuši vairāk nekā 700 Vidusjūrā izglābti migranti, kurus pieņemt atteikusies Itālija un Malta.

Raidījumā: ABLV bankas pašlikvidācija – kontrolēta vai ne pārāk?

«Kontrolēta pašlikvidācija» – šādu, likumos nekur nedefinētu procedūru Finanšu un kapitāla tirgus komisija ir izvēlējusies kā piemērotāko ABLV bankas likvidācijas metodi. Banku uzrauga lēmums nāca pēc trīs mēnešus ilgas dokumentu vērtēšanas, diskusijām ar politiķiem un aktīvām atsevišķu mediju kampaņām, atzīmē Latvijas Televīzijas raidījuma de facto žurnālisti.

Pēta saikni starp noslepkavoto Bunku un bezvēsts pazudušo uzņēmēju Bojāru

Valsts policijas izmeklētāju redzeslokā ir iespējama saistība starp noslepkavoto maksātnespējas administratoru un advokātu Mārtiņu Bunku un bezvēsts pazudušo uzņēmēju Andri Bojāru, apliecina policijas pārstāve Ilze Jurēvica.

Šajā nedēļā karstākais laiks būs pirmdien ar +29 grādiem

Šīs nedēļas sākumā Latvijā ieplūdīs nedaudz vēsāks gaiss un pakāpeniski pastiprināsies vējš, kas pūtīs no rietumu puses. Valsti šķērsos atsevišķas gubu-lietus mākoņu zonas, līdz ar to daudzviet arī nedaudz uzlīs. Pirmdiena būs nedēļas karstākā diena – gaiss vēl daudzviet iesils līdz pat +23...+26 pēc Celsija.

Nedēļa Lietuvā. Dzelzceļa pārvadātājs pievienojas Eiropas dzelzceļa sistēmai Interrail

Lietuvas valsts dzelzceļa uzņēmums Lietuvos Geležinkeliai ir pirmais no līdzīgiem uzņēmumiem Baltijā, kas pievienojies Eiropas dzelzceļa sistēmai Interrail, kas pasažieriem ļauj iegādāties lētākas biļetes braucieniem ar vilcienu lielākajā daļā Eiropas valstu.

BNN nedēļas apkopojums: Cīņa par Rasnača atlaišanu. ABLV Bank pašlikvidācija. Reputācija «lembergos»?

BNN sniedz apkopojumu par šīs nedēļas aktuālākajiem notikumiem, kurās ietvertas tādas tēmas kā Pārmaiņas; Cīņa; Virzība ; Darījums; Jautājums; Dīvainība.

Maršruts nedēļas nogalei: Jēkabpils pilsētas svētki un futbols

Arī šajā nedēļas nogalē visā Latvijā norisināsies daudz un dažādi pasākumi, kas dos iespēju kvalitatīvi pavadīt brīvdienas ikvienam – gan bērnam, gan pieaugušajam – un jebkur – gan dabā, gan iekštelpās. BNN komanda aicina ielūkoties Maršrutā, lai varētu izvēlēties, kurš pasākums ir vispiemērotākais šo garo brīvdienu pavadīšanai.

Kuldīgas novadā ilgstošā sausuma dēļ jau likvidē mājlopus

Kuldīgas novada pašvaldība rosina Ministru kabinetam izsludināt ārkārtas situāciju lauksaimniecībā, jo ilgstošā sausuma dēļ, trūkstot lopbarībai, jau tiek likvidēti mājlopi, informē Kuldīgas novada pašvaldības sabiedrisko attiecību speciāliste Signeta Lapiņa un Kuldīgas novada lauksaimnieki.

VID vadītāju sāks meklēt jūlija sākumā ar citu personāla atlases kompāniju

Valsts ieņēmumu dienesta vadītāja amata konkursu plānots izsludināt jūlija sākumā ar nelielām izmaiņām konkursa vērtēšanas komisijas sastāvā un ar citu personāla atlases kompāniju, vienojušies finanšu ministre Dana Reizniece-Ozola un Valsts kancelejas direktors Jānis Citskovskis.

Par viltotu dokumentu izmantošanu Kazahstānas pilsonis sodīts ar 2'000 eiro

Pasienes pagastā  ceturtdien, 14.jūnijā, aizturēts viens Kazahstānas pilsonis ar viltotu Rumānijas transportlīdzekļa vadītāja apliecību, informē Valsts robežsardzes Galvenās pārvaldes Stratēģiskās attīstības un sabiedrisko attiecību nodaļas galvenā inspektore Kristīne Pētersone.

Likvidēts ugunsgrēks Ādažu poligonā

Ceturtdienas, 14.jūnija, vakarā izdevies likvidēt ugunsgrēku Ādažu poligonā, apstiprināja Valsts meža dienesta Meža un vides aizsardzības daļas vadītāja vietnieks Zigmunds Jaunķiķis.

Restorānu tīkls Vairāk saules darbību plāno atsākt sestdien

Restorānu tīkls Vairāk saules darbību plāno atsākt sestdien, informē uzņēmuma pārstāvji.

Eurostat: Latvijā pirmajā ceturksnī bijis straujāks darbaspēka izmaksu pieaugums nekā ES un eirozonā vidēji

Vidējās stundas darbaspēka izmaksas Latvijā šogad pirmajā ceturksnī, salīdzinot ar janvāri–martu pirms gada, pieauga par 11,2%, kas ir krietni straujāks kāpums nekā Eiropas Savienībā un eirozonā vidēji.

Jaunākie komentāri