bnn.lv Latviski   bnn-news.com English   bnn-news.ru По-русски
Trešdiena 18.01.2017 | Vārda dienas: Antis, Antons

Drosmīga meitene ar retu slimību stāsta par savu cīņu ikdienas dzīvē

FaceBook
Twitter
Draugiem
print
(Balsojumu nav)

rare

Mui Tomasa cieš no retas arlekīna ihtiozes formas. Tas nozīmē, ka viņas āda lobās daudz biežāk nekā normāla āda, tas padara viņas ķermeni jēlu un atklātu dažādām infekcijām.

Lai arī viņas izskats maz ietekmējis viņu sākumskolā, tomēr, dodoties uz pamatskolu, viņai nācies saskarties ar ļauniem interneta pāridarītājiem. Par spīti viņas personiskajām cīņām par veselību, anonīmi cilvēki internetā gandrīz spēja meiteni novest līdz pašnāvībai.

Mui tik ļoti vēlējās dzīvot tā, it kā viņai nebūtu nekādas īpašas ādas kondīcijas, viņa izvairījās no dzīvībai svarīgo ārstniecības līdzekļu lietošanas.

Viņa pastāstīja: “Tas bija ārkārtīgi grūts laiks. Šie komentāri spēja griezt līdz kaulam. Es vēlējos izdarīt pašnāvību.”

“Man nebija ne jausmas, kas to dara un šie ķircinātāji slēpās aiz cita ekrāna, es jutos tā, it kā nespētu nevienam uzticēties. Pat ne saviem vecākiem.”

Pēc desmit mēnešiem atklājās, ka anonīmie pāridarītāji bija Mui klasesbiedri.

rare2

Mui tika pamesta slimnīcā neilgi pēc dzimšanas. Viņas tagadējie vecāki – Rogs un Tīna sāka par meiteni rūpēties, kad viņa bija nedaudz vecāka par vienu gadu.

Ārsti pastāvīgi vecākiem atgādināja, ka viņa ilgi nedzīvos.

Rogs pastāstīja: “Vairākus gadus no vietas ārsti apgalvoja, ka Mui var nomirt.”

“Lēnām viņas stāvoklis ir uzlabojies, viņa cieš no arvien mazāk infekcijām.”

rare3

“Tomēr, kad viņa bija pusaudze, viņu kaitināja tik ilgi, līdz viņa gandrīz izdarīja pašnāvību. Pēc visa, ko viņa izcietusi, viņu gandrīz nogalināja anonīmi pāridarītāji.”

Sākumā Mui vecāki palīdzēja bērniem, audzinot tos nedēļas nogalēs, līdz vietējais sociālais dienests iepazīstināja viņus ar Mui.

“Mēs neko nezinājām par Mui, kad pirmo reizi viņu ieraudzījām. Vienīgais, ko ievērojām, ir tas, ka viņa izskatās savādāk,” pastāstīja Tīna.

rare4

“Mēs uzreiz viņā iemīlējāmies. Mēs nekādīgi nespētu doties prom un pamest viņu.”

Sākumā Mui dzīvoja slimnīcā un tikai nedēļas nogalē varēja palikt pie Roga un Tīnas, bet viņi bija ieplānojuši pārvākties, tādēļ bija jāpieņem smags lēmums.

Rogs pastāstīja: “Mēs varējām vai nu doties uz Austrāliju, kā plānojām, lai uzsāktu tur jaunu dzīvi, vai varējām dot Mui iespēju.”

“Ārsti mūs brīdināja, ka drīz viņa var nomirt. Daudzi mums teica, ka mums jāatsakās no viņas. Bet mēs to nevarējām. Mēs nolēmām kļūt par viņas vecākiem.”

“Mēs neesam ārsti, mums nav ne jausmas, kas ar viņu var notikt. Mēs vienkārši vēlējāmies viņai palīdzēt.”

Triju gadu vecumā Rogs un Tīna adoptēja Mui.

rare5

Vairāku gadu garumā viņi cīnījās ar slimību, jo ārstiem nebija ne jausmas, kā šādus gadījumus ārstēt.

Tikai 2002. gadā ģimene satika speciālistu, kas jau iepriekš bija palīdzējis ārstēt ihtiozi.

Rogs pastāstīja: “Tās bija dienas pirms Google un interneta, tādēļ uzzināt kaut ko par Mui stāvokli bija ļoti grūti.”

Lai mazinātu slimības simptomus, Mui katru dienu ir jāiet vismaz divu stundu ilgā vannā, kā arī pēc tam jāieziež ķermenis ar speciāli paredzētām ziedēm.

Vislielākais izaicinājums ir tas, ka viņas āda neaizsargā viņas ķermeni no baktērijām, tādēļ Mui un citi, kas cieš no šīs slimības izpausmes, ir atvērti dažādām infekcijām.

Visilgāk nodzīvojušajam cilvēkam ar arlekīna ihtiozi ir 31 gads. Tagad Mui ir 22 gadus veca un viņa ir pasaulē ceturtais vecākais cilvēks ar šo diagnozi.

rare6

Pagājušajā mēnesī ģimene uzstājās ar runu par savu pieredzi ar interneta pāridarītājiem, lai informētu cilvēkus par to, kā citus var ietekmēt ļauni komentāri.

Mui pastāstīja: “Lai arī es izskatos savādāk kā lielākā daļa no jums, es vēlos, lai pret mani izturas kā pret normālu cilvēku. Kad cilvēki mani pirmo reizi ierauga, tie kliedz vai bēg prom, un man ar to jāsamierinās. Es neiekļaujos sabiedrības normās. Es vēlos, kaut cilvēki vienkārši ar mani sasveicinātos un būtu ļoti jauki, ja viņi kādreiz man uzsmaidītu.”

“Galvenais, ka mani atbalsta mani vecāki, bet visi to nespēj saprast.”

Mui šobrīd atradusi nodarbošanos, kas viņai patīk – viņa ir regbija tiesnese.

Neskaitot motivācijas runas, Mui kopā ar vecākiem uzrakstījusi grāmatu “Meitene aiz tās sejas”.

Avots: mirror.co.uk


Pievienot komentāru

ECT: Lietuva cietumniekam nedrīkstēja liegt internetu

Ieslodzījuma vieta Lietuvā kādam ieslodzītajam prettiesiski liegusi izmantot internetu, tā atzinusi Eiropas Cilvēktiesību tiesa.

Pētījuma rezultāti par Latvijas skolēnu zināšanām mudina rīkoties nekavējoties

«Ekonomiskās sadarbības un attīstības organizācijas pētījums par Latvijas skolēnu zināšanām mudina rīkoties nekavējoties. Mēs nedrīkstam samierināties ar vidējiem sasniegumiem – mums ir maz jauniešu, un mēs nevaram atļauties viņiem dot vidēju izglītību,» uzsver Saeimas Eiropas lietu komisijas priekšsēdētāja Lolita Čigāne un Izglītības, kultūras un zinātnes komisijas vadītāja Ilze Viņķele.

Igaunijā cels algas veselības aprūpē strādājošiem

Kaut arī Igaunijas veselības aprūpes sistēmā strādājošie algu celšanai pērn lūguši kopumā 68 miljonus eiro, Igaunijas Veselības apdrošināšanas fonds radis iespēju šim mērķim 2017.gada budžetā piešķirt 23,6 miljonus eiro.

Viedokļi: Nepatiesi mīti par eksportu

«Kaut arī Latvija ir visnotaļ veiksmīga Ziemeļeiropas valsts, daļa mūsu valsts iedzīvotāju ir dzelžaini pārliecināti, ka Latvijā «viss eksports ir atkarīgs no Krievijas» un mūsu glābiņš ir zemās algas. Pirms februārī notiekošā foruma Eksports. Imports. Attīstība, Big event pārstāvji sniedz savu skatījumu uz to, kā ir patiesība.

Igaunija un ASV paraksta aizsardzības sadarbības nolīgumu

Igaunija un Amerikas Savienotās Valstis parakstījušas divpusēju nolīgumu par sadarbību aizsardzības jomā, kas precizē ASV bruņoto spēku un personāla atrašanos Igaunijā.

Naftas cenas pasaulē pieaug; biržu indeksi ASV un Eiropā sarūk

Naftas cenas pasaulē trešdienas rītā, 18.janvārī, pieaug saistībā ar ASV dolāra vērtības samazinājumu un gaidām par komerciālajām naftas rezervēm ASV, kas tirgū kompensē ietekmi no Krievijas un ASV prognozēm par naftas ieguves apjoma palielinājumu šā gada beigās.

Biedrības aicina parakstīties par Saeimas komisiju audio ierakstu publiskošanu

«Deputātu kvotu» priekšlikumu izvērtēšanā Budžeta un finanšu komisijā deputāti darbojās kā «balsošanas mašīnas», pietiekami neiedziļinoties katra priekšlikuma lietderībā, vēsta biedrība Sabiedrība par atklātību - Delna, kas aicina parakstīties portālā Manabalss.lv par priekšlikumu publiskot Saeimas komisiju audio ierakstus.

Ziemeļeiropā pieaug dārzeņu cenas, jo dienvidos skarbāki laikapstākļi

Saistībā ar dārzeņu audzēšanai nelabvēlīgiem laikapstākļiem Itālijā un Spānijā, gaidāms, ka Eiropas ziemeļos, kur vairums dārzeņu ziemas mēnešos tiek importēti, pieaugs dārzeņu cenas.

Latvijā izsludina gripas epidēmiju

Slimību profilakses un kontroles centrs valstī izziņojis gripas epidēmijas sākumu. Iemesls gripas epidēmijas sākumam ir SPKC apkopotie dati. Pagājušajā nedēļā četrās Latvijas pilsētās ambulatorajās iestādēs gripas gadījumos vērsušos pacientu skaits ir pārsniedzis 100 gadījumus uz 100 000 iedzīvotāju, kas ir epidēmijas slieksnis.

Par Eiroparlamenta priekšsēdētāju ievēl konservatīvo itālieti Tajāni

Par Eiropas Parlamenta jauno priekšsēdētāju ievēlēts Itāliešu labējā spārna politiķis Antonio Tajāni. 63 vecais politiķis, kurš iepriekš bijis Itālijas oligarha Solvio Berluskoni preses pārstāvis un arī eirokomisārs, Eiroparlamenta priekšsēdētāja vēlēšanās uzveicis citu itālieti, sociālistu Džanni Pitellu

Reirs: Latvijā ir jāievieš minimālās sociālās iemaksas

Ar nākamā gada budžetu obligāti ir «jāaizlāpa» 50 miljonu eiro «caurums» sociālajā budžetā, otrdien, 17.janvārī, Latvijas Televīzijā uzsvēra labklājības ministrs Jānis Reirs

Lielbritānija sola pamest ES vienoto tirgu

Lielbritānijai nav iespējas palikt Eiropas Savienības vienotajā tirgū, jo palikt tajā nozīmētu «vispār neizstāties no ES», tā otrdien, 17.janvārī, paziņojusi Lielbritānijas premjerministre Terēza Meja.

Pieņem kārtību transportlīdzekļa atsavināšanas aizlieguma dzēšanā

Valdība otrdien, 17.janvārī, pieņēma kārtību, kādā nosaka drošības naudas apmēru par transportlīdzekļa atsavināšanas aizlieguma dzēšanu un drošības naudas iemaksāšanu un atmaksāšanu.

KNAB priekšnieka amata kandidātiem neprasīs trīs gadu pieredzi vadošā amatā

Lai pilnveidotu tiesisko mehānismu Korupcijas novēršanas un apkarošanas biroja priekšnieka amata kandidātu atlasei un tā darbības nodrošināšanai, turpmāk likums vairs neprasīs tieši trīs gadu pieredzi šajā jomā. To paredz Saeimas Aizsardzības, iekšlietu un korupcijas novēršanas komisijā otrdien, 17.janvārī, pirmajā lasījumā atbalstītie grozījuma regulējumi, BNN vēsta Saeimas preses dienests.

Par spīti uzņēmēju protestiem, atbalsta dzelzceļa tīkla elektrifikācijas tālāko virzību

Ministru kabinets otrdien, 17.janvārī, atbalstīja Satiksmes ministrijas un VAS Latvijas dzelzceļš sagatavotā dzelzceļa tīkla elektrifikācijas projekta tālāko virzību, kas paredz dzelzceļa tīkla elektrifikācijas pirmo posmu īstenot Rīgas virzienā no Daugavpils un Rēzeknes caur Krustpili, BNN informē Satiksmes ministrija.

Porošenko: Ukraiņi var zaudēt ticību eirointegrācijas ceļam

Ukrainas iedzīvotāji valsts izvēli iet eirointegrācijas ceļu var uztver ar vilšanos, ja turpināsies kavēšanās ar Ukrainas tuvināšanu Eiropas Savienībai, tā norādījis Ukrainas prezidents Petro Porošenko. joprojām nav stājies spēkā decembrī Ukrainas un Eiropas Savienības parakstītais nolīgums par bezvīzu režīmu, kas ļautu ukraiņiem ceļot uz ES bez vīzas.

Pētījums: Joprojām lietotāji neveido paroles, kas ir pietiekami drošas

«Ņemot vērā lielo privātās un konfidenciālās informācijas daudzumu, ko mēs pašlaik glabājam internetā, lietotājiem būtu vairāk jārūpējas par savu aizsardzību ar efektīvām parolēm. Tas liekas pašsaprotami, taču daudzi, šķiet, nesaprot, ka iekrīt vienkāršu paroļu pārvaldības kļūdu slazdā,» vēsta Kaspersky Lab patērētāju komercijas vadītājs Andrejs Mohoļa.

Rīgā atklāj 3 200 litrus nelegāli glabātas dīzeļdegvielas

Veicot informācijas pārbaudi, par iespējamu nelikumīgu degvielas uzglabāšanu un realizāciju, 11.janvārī, tika apsekota Rīgā esoša garāžu teritorija, kurā Muitas policijas pārvaldes darbinieki konstatēja nelegāli uzglabātu dīzeļdegvielu, vēsta Valsts ieņēmumu dienests.

Liberālis Ferhofstads atsauc savu kanditatūru uz EP prezidenta amatu, atbalstot konservatīvo Tajāni

Liberāļu kandidāts uz Eiropas Parlamenta prezidenta amatu Gijs Ferhofstads otrdien, 17.janvārī, atsaucis savu kandidatūru un izteicis atbalstu konservatīvo kandidātam Antonio Tajāni.

Reitings: Talantīgus darbiniekus Baltijā veiksmīgāk izaudzina un notur Igaunija

Reitingā par valstu spēju izaudzināt, piesaistīt un noturēt talantīgus darbiniekus visas Baltijas valstis iekļautas starp vadošajām 33 valstīm.

Iedzīvotājiem būs jāaizpilda aptauja par datoru un interneta lietošanas paradumiem

Trešdien 18.janvārī, Centrālā statistikas pārvalde uzsāks ikgadējo iedzīvotāju aptauju par datoru un interneta lietošanas paradumiem 2017.gadā. Aptaujā noskaidros, kādas ir iedzīvotāju e-prasmes, kādiem nolūkiem ikdienā tiek izmantots internets, kādas ierīces un tehnoloģijas tiek izmantotas.

Noskaidroti pirktākie viedtālruņi Latvijā

Aizvadītajā gadā Latvijas iedzīvotāji par viedtālruni ir bijuši gatavi izdot vairāk naudas nekā 2015.gadā - tā iegādei vidēji atvēlot nevis 316 eiro, bet gan 389 eiro, secināts GFK veiktajā pētījumā..

Ratass piesardzīgs par jaunu 10 milj. eiro pieturu iekļaušanu Rail Baltica

Starptautiskās dzelzceļa līnijas Rail Baltica Igaunijas posmā plānots būvēt trīs pieturas, taču vajadzīga padziļināta izpēte vai būtu pamatoti šo skaitu palielināt, norādījis Igaunijas valdības vadītājs Jiri Ratass.

BATL: Iecere elektrificēt dzelzceļu ir klaja nekompetence vai gadsimta afēra

Neskatoties uz vairākkārtējiem nozares aicinājumiem divu gadu garumā, Satiksmes ministrija joprojām nav spējusi sagatavot kravu piesaistes plānu, vienoto piedāvājumu mūsu sadarbības partneriem, un mums joprojām nav skaidri definēta tranzīta stratēģija un attīstības virziens, norāda biedrības Baltijas asociācija – Transports un Loģistika biedri.

Ventspils pašvaldības plānotie budžeta izdevumi lielāki nekā ieņēmumi

Ventspils novada pašvaldības domes sēdē 12.janvārī apstiprināts Ventspils novada pašvaldības 2017.gada budžets, kurā konsolidētā pamatbudžeta plānotie ieņēmumi ir 13 584 298 eiro, bet izdevumi - 22 652 396 eiro, vēsta Ventspils Novadnieks redaktore Marlena Zvaigzne.