bnn.lv Latviski   bnn-news.com English   bnn-news.ru По-русски
Sestdiena 23.09.2017 | Vārda dienas: Vanda, Veneranda, Venija

Drosmīga meitene ar retu slimību stāsta par savu cīņu ikdienas dzīvē

FaceBook
Twitter
Draugiem
print
(Balsojumu nav)

rare

Mui Tomasa cieš no retas arlekīna ihtiozes formas. Tas nozīmē, ka viņas āda lobās daudz biežāk nekā normāla āda, tas padara viņas ķermeni jēlu un atklātu dažādām infekcijām.

Lai arī viņas izskats maz ietekmējis viņu sākumskolā, tomēr, dodoties uz pamatskolu, viņai nācies saskarties ar ļauniem interneta pāridarītājiem. Par spīti viņas personiskajām cīņām par veselību, anonīmi cilvēki internetā gandrīz spēja meiteni novest līdz pašnāvībai.

Mui tik ļoti vēlējās dzīvot tā, it kā viņai nebūtu nekādas īpašas ādas kondīcijas, viņa izvairījās no dzīvībai svarīgo ārstniecības līdzekļu lietošanas.

Viņa pastāstīja: “Tas bija ārkārtīgi grūts laiks. Šie komentāri spēja griezt līdz kaulam. Es vēlējos izdarīt pašnāvību.”

“Man nebija ne jausmas, kas to dara un šie ķircinātāji slēpās aiz cita ekrāna, es jutos tā, it kā nespētu nevienam uzticēties. Pat ne saviem vecākiem.”

Pēc desmit mēnešiem atklājās, ka anonīmie pāridarītāji bija Mui klasesbiedri.

rare2

Mui tika pamesta slimnīcā neilgi pēc dzimšanas. Viņas tagadējie vecāki – Rogs un Tīna sāka par meiteni rūpēties, kad viņa bija nedaudz vecāka par vienu gadu.

Ārsti pastāvīgi vecākiem atgādināja, ka viņa ilgi nedzīvos.

Rogs pastāstīja: “Vairākus gadus no vietas ārsti apgalvoja, ka Mui var nomirt.”

“Lēnām viņas stāvoklis ir uzlabojies, viņa cieš no arvien mazāk infekcijām.”

rare3

“Tomēr, kad viņa bija pusaudze, viņu kaitināja tik ilgi, līdz viņa gandrīz izdarīja pašnāvību. Pēc visa, ko viņa izcietusi, viņu gandrīz nogalināja anonīmi pāridarītāji.”

Sākumā Mui vecāki palīdzēja bērniem, audzinot tos nedēļas nogalēs, līdz vietējais sociālais dienests iepazīstināja viņus ar Mui.

“Mēs neko nezinājām par Mui, kad pirmo reizi viņu ieraudzījām. Vienīgais, ko ievērojām, ir tas, ka viņa izskatās savādāk,” pastāstīja Tīna.

rare4

“Mēs uzreiz viņā iemīlējāmies. Mēs nekādīgi nespētu doties prom un pamest viņu.”

Sākumā Mui dzīvoja slimnīcā un tikai nedēļas nogalē varēja palikt pie Roga un Tīnas, bet viņi bija ieplānojuši pārvākties, tādēļ bija jāpieņem smags lēmums.

Rogs pastāstīja: “Mēs varējām vai nu doties uz Austrāliju, kā plānojām, lai uzsāktu tur jaunu dzīvi, vai varējām dot Mui iespēju.”

“Ārsti mūs brīdināja, ka drīz viņa var nomirt. Daudzi mums teica, ka mums jāatsakās no viņas. Bet mēs to nevarējām. Mēs nolēmām kļūt par viņas vecākiem.”

“Mēs neesam ārsti, mums nav ne jausmas, kas ar viņu var notikt. Mēs vienkārši vēlējāmies viņai palīdzēt.”

Triju gadu vecumā Rogs un Tīna adoptēja Mui.

rare5

Vairāku gadu garumā viņi cīnījās ar slimību, jo ārstiem nebija ne jausmas, kā šādus gadījumus ārstēt.

Tikai 2002. gadā ģimene satika speciālistu, kas jau iepriekš bija palīdzējis ārstēt ihtiozi.

Rogs pastāstīja: “Tās bija dienas pirms Google un interneta, tādēļ uzzināt kaut ko par Mui stāvokli bija ļoti grūti.”

Lai mazinātu slimības simptomus, Mui katru dienu ir jāiet vismaz divu stundu ilgā vannā, kā arī pēc tam jāieziež ķermenis ar speciāli paredzētām ziedēm.

Vislielākais izaicinājums ir tas, ka viņas āda neaizsargā viņas ķermeni no baktērijām, tādēļ Mui un citi, kas cieš no šīs slimības izpausmes, ir atvērti dažādām infekcijām.

Visilgāk nodzīvojušajam cilvēkam ar arlekīna ihtiozi ir 31 gads. Tagad Mui ir 22 gadus veca un viņa ir pasaulē ceturtais vecākais cilvēks ar šo diagnozi.

rare6

Pagājušajā mēnesī ģimene uzstājās ar runu par savu pieredzi ar interneta pāridarītājiem, lai informētu cilvēkus par to, kā citus var ietekmēt ļauni komentāri.

Mui pastāstīja: “Lai arī es izskatos savādāk kā lielākā daļa no jums, es vēlos, lai pret mani izturas kā pret normālu cilvēku. Kad cilvēki mani pirmo reizi ierauga, tie kliedz vai bēg prom, un man ar to jāsamierinās. Es neiekļaujos sabiedrības normās. Es vēlos, kaut cilvēki vienkārši ar mani sasveicinātos un būtu ļoti jauki, ja viņi kādreiz man uzsmaidītu.”

“Galvenais, ka mani atbalsta mani vecāki, bet visi to nespēj saprast.”

Mui šobrīd atradusi nodarbošanos, kas viņai patīk – viņa ir regbija tiesnese.

Neskaitot motivācijas runas, Mui kopā ar vecākiem uzrakstījusi grāmatu “Meitene aiz tās sejas”.

Avots: mirror.co.uk


Pievienot komentāru

Kooperatīvs: Samazinātais PVN augļiem un dārzeņiem jāizvērtē ilgākā periodā

Samazinātās pievienotās vērtības nodokļa likmes Latvijai raksturīgiem augļiem un dārzeņiem ietekmes izvērtēšanai būtu jāatvēl pieci gadi, jo ar diviem gadiem ir par maz, lai izvērtētu reālo ietekmi, saka lauksaimniecības pakalpojumu kooperatīvās sabiedrības Mūsmāju dārzeņi vadītāja Edīte Strazdiņa.

Latvijā darbojas 453 apsardzes komersanti, derīgi apsardzes sertifikāti ir 9'767 cilvēkiem

Latvijā darbojas 453 apsardzes komersanti, un pašlaik ir 9 767 derīgu apsardzes sertifikātu, liecina Iekšlietu ministrijas pārstāvju sniegtā informācija Saeimas Aizsardzības, iekšlietu un korupcijas novēršanas komisijas sēdē.

McDonald’s attīstībai investē desmit miljonus eiro

Maltas uzņēmums Premier Capital plc, kam pieder McDonald’s restorānu attīstīšanas licence sešās Eiropas valstīs, īsteno desmit miljonu eiro investīciju programmu, vēsta uzņēmuma McDonald’s pārstāvji.

Pieaugs cena par pensiju un pabalstu piegādi dzīvesvietā

No 2018.gada 1.janvāra tiks mainīta cena par Valsts sociālās apdrošināšanas aģentūras piešķirto valsts pensiju, pabalstu vai atlīdzību piegādi saņēmēja dzīvesvietā.

Treneris Bagatskis neturpinās darbu ar Latvijas basketbola izlasi

Treneris Ainars Bagatskis nepaliks pie Latvijas basketbola izlases stūres, līdz ar to valstsvienību 2019.gada Pasaules kausa kvalifikācijas turnīrā vadīs kāds cits speciālists, piektdien, 22.septembrī, pavēstīja Latvijas Basketbola savienības prezidents Valdis Voins.

Elksniņš nesola «komforta zonu» Daugavpils domes koalīcijai

Septembra sākumā Daugavpils mēra amatu zaudējušais Andrejs Elksniņš atkārtoti apgalvo, ka iet projām no Daugavpils neplāno un Saeimas vēlēšanās nepiedalīšoties.

Apsardzes jomā mainīsies minimālā alga

Drošības nozares kompāniju asociācija un Latvijas Drošības biznesa asociācija piektdien, 22.septembrī, Saeimas Aizsardzības, iekšlietu un korupcijas novēršanas komisijas sēdē parakstīja nodomu protokolu, lai nākotnē vienotos par minimālo algu līmeni apsardzes nozarē.

IZM: Veicot RPIVA auditu, aizdomas par nepamatotām izmaksām

Rīgas Pedagoģijas un izglītības vadības akadēmijas iekšējā auditā konstatētas, iespējams, nepamatotas izmaksas par sabiedrisko attiecību uzņēmumu un advokātu pakalpojumiem, ko vērtē tiesībsargājošās iestādes.

Eiropas dienā ceļu satiksmes negadījumos Latvijā nav bojā gājušo

Kad visā Eiropā tika atzīmēta diena bez ceļu satiksmes negadījumos bojā gājušiem, Latvijā tika reģistrēti 133 ceļu satiksmes negadījumi, kuros cieta 13 cilvēki, taču izdevās iztikt bez upuriem uz ceļiem.

CSP: Palielinās lauku saimniecību vidējais lielums

Pērn lauku saimniecību vidējais lielums bija 43,2 ha, kas ir par 15,5% vairāk nekā 2013.gadā, kad to vidējā zemes platība bija 37,4 ha. To kopējā standarta izlaide pieaugusi par 24,5%, lai arī ekonomiski aktīvo lauku saimniecību skaits ir samazinājies par 14,5%, liecina Centrālās statistikas pārvaldes apkopotie 2016.gada lauku saimniecību struktūras apsekojuma provizoriskie rezultāti.

Kardiologi brīdina: Augsts holesterīna līmenis var novest pie infarkta vai nāves

Augsts holesterīna līmenis var būt ne tikai neveselīga dzīvesveida sekas, bet arī iedzimta slimība, kas var novest pie agrīna infarkta vai pat pāragras nāves, uzsver kardiologi.

Regulators apstiprina jaunu metodiku, kā turpmāk tiks aprēķināts OIK

Turpmāk lietotāju maksājumi būs atkarīgi ne tikai no patēriņa apjoma, bet arī no izvēlētā pieslēguma veida un pieslēguma izmantošanas efektivitātes, ziņo Sabiedrisko pakalpojumu regulēšanas komisijas padomē.

Kariņš: Vienotība sāka dreifēt, kad Valdis Dombrovskis atstāja tās vadību

Nopietni jāapsver iespēja Vienotībai Saeimas vēlēšanās startēt kopā ar citām partijām, intervijā Latvijas Radio norāda eiroparlamentārietis, partijas domes vadītājs Krišjānis Kariņš.

Aptauja: Latvieši iet uz darbu arī slimi un ārstējas ar kolēģu dotām zālēm

Neskatoties uz to, ka sasirdzis darbinieks nedrīkst turpināt strādāt un ar darba devēja atļauju viņam būtu jādodas mājās ārstēties, 83% Euroaptiekas veiktās aptaujas dalībnieku atzīst, ka uz darbu dodas arī tad, ja izjūt slimības pazīmes.

EK: Turpmākais Rail Baltica finansējums būs atkarīgs no sarunām ES

Vienošanās par naudu Eiropas sliežu platuma dzelzceļa projektam Rail Baltica laika posmam pēc 2020.gada tiks panākta sarunās par Eiropas Savienības nākamā perioda finanšu plānu, tā skaidrojusi eirokomisāre.

Antāne ar vairāk nekā 350 domubiedriem Ventspilī dibina jaunu politisko partiju

Ventspilī ceturtdien, 21.septembrī, tika nodibināta jauna reģionālā politiskā partija Laiks Pārmaiņām, kuras dibināšanas iniciatore ir Inga Antāne ar domubiedriem.

Aizdomas par mācībām Zapad 2017 bija pamatotas, uzskata NATO

NATO savas aizdomas par Krievijas un Baltkrievijas manevriem Zapad 2017 uzskata par pamatotām, jo to mērogs un ģeogrāfija bija plašāki par sākotnēji teikto.

Eksperts: Latvijā pieaug elektronikas nozares produktivitātes indekss

Elektronikas un elektrotehnikas nozare ir visstraujāk augošā apstrādes rūpniecības nozare Latvijā. Nozares apgrozījuma izaugsme Latvijā ir bijusi straujākā, tā pārsniegusi gan Eiropas Savienības, gan pārējo Baltijas valstu rādītājus, pauž uzņēmuma SIA Lemona Latvija vairumtirdzniecības vadītājs Sergejs Nikiforovs.

Kaimiņš: Manuprāt, Aivars Lembergs ir Latvijas lielākā nelaime

Nevienam vairs nav noslēpums, ka «Oligarhu lietas» parlamentārās izmeklēšanas komisijā piedalās tā sauktie «eksperti», kuri ir saistīti ar politiķi Aivaru Lembergu vai viņa ģimeni. Intervijā ar BNN viens no skaļākajiem Saeimas deputātiem Artuss Kaimiņš izsaka savu viedokli par pēdējo laiku skandalozāko notikumu Latvijā «oligarhu sarunām». Lembergu viņš nosauc par Latvijas lielāko nelaimi.

Igaunija veselības aprūpē novirzīs papildu 300 miljonus eiro

Ar mērķi uzlabot Igaunijas veselības aprūpes kvalitāti un pieejamību Igaunijas valdība ir atbalstījusi tiesību aktu grozījumus, kas piecu gadu laikā paredz nozares finansējumu pacelt par 300 miljoniem eiro.

Latvieši joprojām neapmierināti ar medicīnisko pakalpojumu dārdzību

Vairākums Latvijas iedzīvotāju vairāk rūpētos par veselību, ja uzlabotos profilaktisko pārbaužu pieejamība, liecina liecina jaunākais Baltic International Bank Latvijas barometra pētījums.

Latvijas un Lietuvas ārlietu ministri vienojas izveidot Baltu balvu

Baltu vienības dienas priekšvakarā, kad latvieši un lietuvieši piemin vēsturisko Saules kauju, Latvijas un Lietuvas ārlietu ministri Edgars Rinkēvičs un Lins Linkevičs ir nākuši klajā ar paziņojumu izveidot Baltu balvu, ziņo Ārlietu ministrijā.

Augusta plūdos bojāti vairāk nekā 150 valsts autoceļu posmi

Augusta beigās notikušie plūdi Latgales reģionā bija skāruši vairāk kā 150 valsts autoceļu posmus un radījuši zaudējumus 1 300 000 eiro apmērā.

Google vienojas pārpirkt HTC pētniekus savu datorierīču attīstīšanai

Amerikāņu datortehnoloģiju uzņēmums Google ir panācis vienošanos ar Taivānas viedtālruņu ražotāju HTC, lai tas par 0,9 miljardiem eiro dalītos ar savu produktu attīstīšanas jomas personālu un ļautu izmantot HTC intelektuālo īpašumu.

Sudraba parlamentārās izmeklēšanas mājaslapā publicējusi «nepatiesu informāciju»

Parlamentārietis Andrejs Judins prasa izvērtēt Ingunas Sudrabas iespējamo ētikas pārkāpumu, «Oligarhu lietas» parlamentārās izmeklēšanas komisijas mājaslapā publicējot «nepatiesu informāciju».