bnn.lv Latviski   bnn-news.com English   bnn-news.ru По-русски
Piektdiena 26.05.2017 | Vārda dienas: Varis, Eduards, Edvards

Drosmīga meitene ar retu slimību stāsta par savu cīņu ikdienas dzīvē

FaceBook
Twitter
Draugiem
print
(Balsojumu nav)

rare

Mui Tomasa cieš no retas arlekīna ihtiozes formas. Tas nozīmē, ka viņas āda lobās daudz biežāk nekā normāla āda, tas padara viņas ķermeni jēlu un atklātu dažādām infekcijām.

Lai arī viņas izskats maz ietekmējis viņu sākumskolā, tomēr, dodoties uz pamatskolu, viņai nācies saskarties ar ļauniem interneta pāridarītājiem. Par spīti viņas personiskajām cīņām par veselību, anonīmi cilvēki internetā gandrīz spēja meiteni novest līdz pašnāvībai.

Mui tik ļoti vēlējās dzīvot tā, it kā viņai nebūtu nekādas īpašas ādas kondīcijas, viņa izvairījās no dzīvībai svarīgo ārstniecības līdzekļu lietošanas.

Viņa pastāstīja: “Tas bija ārkārtīgi grūts laiks. Šie komentāri spēja griezt līdz kaulam. Es vēlējos izdarīt pašnāvību.”

“Man nebija ne jausmas, kas to dara un šie ķircinātāji slēpās aiz cita ekrāna, es jutos tā, it kā nespētu nevienam uzticēties. Pat ne saviem vecākiem.”

Pēc desmit mēnešiem atklājās, ka anonīmie pāridarītāji bija Mui klasesbiedri.

rare2

Mui tika pamesta slimnīcā neilgi pēc dzimšanas. Viņas tagadējie vecāki – Rogs un Tīna sāka par meiteni rūpēties, kad viņa bija nedaudz vecāka par vienu gadu.

Ārsti pastāvīgi vecākiem atgādināja, ka viņa ilgi nedzīvos.

Rogs pastāstīja: “Vairākus gadus no vietas ārsti apgalvoja, ka Mui var nomirt.”

“Lēnām viņas stāvoklis ir uzlabojies, viņa cieš no arvien mazāk infekcijām.”

rare3

“Tomēr, kad viņa bija pusaudze, viņu kaitināja tik ilgi, līdz viņa gandrīz izdarīja pašnāvību. Pēc visa, ko viņa izcietusi, viņu gandrīz nogalināja anonīmi pāridarītāji.”

Sākumā Mui vecāki palīdzēja bērniem, audzinot tos nedēļas nogalēs, līdz vietējais sociālais dienests iepazīstināja viņus ar Mui.

“Mēs neko nezinājām par Mui, kad pirmo reizi viņu ieraudzījām. Vienīgais, ko ievērojām, ir tas, ka viņa izskatās savādāk,” pastāstīja Tīna.

rare4

“Mēs uzreiz viņā iemīlējāmies. Mēs nekādīgi nespētu doties prom un pamest viņu.”

Sākumā Mui dzīvoja slimnīcā un tikai nedēļas nogalē varēja palikt pie Roga un Tīnas, bet viņi bija ieplānojuši pārvākties, tādēļ bija jāpieņem smags lēmums.

Rogs pastāstīja: “Mēs varējām vai nu doties uz Austrāliju, kā plānojām, lai uzsāktu tur jaunu dzīvi, vai varējām dot Mui iespēju.”

“Ārsti mūs brīdināja, ka drīz viņa var nomirt. Daudzi mums teica, ka mums jāatsakās no viņas. Bet mēs to nevarējām. Mēs nolēmām kļūt par viņas vecākiem.”

“Mēs neesam ārsti, mums nav ne jausmas, kas ar viņu var notikt. Mēs vienkārši vēlējāmies viņai palīdzēt.”

Triju gadu vecumā Rogs un Tīna adoptēja Mui.

rare5

Vairāku gadu garumā viņi cīnījās ar slimību, jo ārstiem nebija ne jausmas, kā šādus gadījumus ārstēt.

Tikai 2002. gadā ģimene satika speciālistu, kas jau iepriekš bija palīdzējis ārstēt ihtiozi.

Rogs pastāstīja: “Tās bija dienas pirms Google un interneta, tādēļ uzzināt kaut ko par Mui stāvokli bija ļoti grūti.”

Lai mazinātu slimības simptomus, Mui katru dienu ir jāiet vismaz divu stundu ilgā vannā, kā arī pēc tam jāieziež ķermenis ar speciāli paredzētām ziedēm.

Vislielākais izaicinājums ir tas, ka viņas āda neaizsargā viņas ķermeni no baktērijām, tādēļ Mui un citi, kas cieš no šīs slimības izpausmes, ir atvērti dažādām infekcijām.

Visilgāk nodzīvojušajam cilvēkam ar arlekīna ihtiozi ir 31 gads. Tagad Mui ir 22 gadus veca un viņa ir pasaulē ceturtais vecākais cilvēks ar šo diagnozi.

rare6

Pagājušajā mēnesī ģimene uzstājās ar runu par savu pieredzi ar interneta pāridarītājiem, lai informētu cilvēkus par to, kā citus var ietekmēt ļauni komentāri.

Mui pastāstīja: “Lai arī es izskatos savādāk kā lielākā daļa no jums, es vēlos, lai pret mani izturas kā pret normālu cilvēku. Kad cilvēki mani pirmo reizi ierauga, tie kliedz vai bēg prom, un man ar to jāsamierinās. Es neiekļaujos sabiedrības normās. Es vēlos, kaut cilvēki vienkārši ar mani sasveicinātos un būtu ļoti jauki, ja viņi kādreiz man uzsmaidītu.”

“Galvenais, ka mani atbalsta mani vecāki, bet visi to nespēj saprast.”

Mui šobrīd atradusi nodarbošanos, kas viņai patīk – viņa ir regbija tiesnese.

Neskaitot motivācijas runas, Mui kopā ar vecākiem uzrakstījusi grāmatu “Meitene aiz tās sejas”.

Avots: mirror.co.uk


Pievienot komentāru

Latvijā: Ceļu sliktais stāvoklis ir nopietns apgrūtinājums uzņēmējdarbībai

Vidēji 50% Latvijas iedzīvotāju uzskata, ka ārpus pilsētām sliktie ceļi ir nopietns apgrūtinājums uzņēmējdarbībai, liecina biedrības Latvijas ceļu būvētājs pētījumā dati.

KNAB rīcībā nonāk atklāta vēstule; paustas bažas par Saskaņas priekšvēlēšanu aģitāciju

Korupcijas novēršanas un apkarošanas biroja rīcībā nonākusi atklāta vēstule no Latvijas pilsoņa Krišjāņa Liepiņa ar lūgumu izskatīt iespējamu Saskaņas priekšvēlēšanu aģitācijas nelikumīgu darbību sabiedriskā transporta līdzekļos.

Stipendiju Sievietēm zinātnē pirmo reizi saņem visās Baltijas valstīs

Šogad pirmo reizi stipendija Sievietēm zinātnē tika pasniegta Baltijas valstu zinātniecēm. Svinīgā ceremonijā Latvijas Zinātņu akadēmijā piektdien, 26.maijā, 6 000 eiro vērtās stipendijas saņēma piecas zinātnieces no Latvijas, Lietuvas un Igaunijas, BNN vēsta L’Oréal – UNESCO pārstāvji.

Naftas cena sarūk par 5%, kaut ieguves valstis saglabā «sūknēšanas griestus»

Naftas cena pasaulē samazinājusies par aptuveni pieciem procentiem, kaut arī resursa eksportētājvalstis vienojušās paturēt spēkā ieguves apjomu griestus vēl uz deviņiem mēnešiem.

Iedzīvotāji: Situācija Latvijā attīstās nepareizi

Vairāk nekā puse aptaujāto domā, ka situācija Latvijā attīstās nepareizi. Līdzīga situācija vērojama arī, vērtējot valdības darbu. Par valdības darbu izsakās kritiski, bet pozitīvi noskaņoto ir vien 17%, liecina jaunākie Baltic International Bank Latvijas barometra pētījuma rezultāti.

Latvietis iegūst MMA pasaules čempiona titulu

Latvijas labākais MMA cīkstonis Edgars Skrīvers piecu raundu titula cīņā ar vienbalsīgu tienešu lēmumu uzveicis sportistu no Horvātijas, kā rezultātā kļuvis par vakantās Superior FC organizācijas 62 kg kategorijas pasaules čempionu. Ar šo uzvaru Skrīvers nokļūst soļa attālumā no pasaulē vadošākās MMA organizācijas UFC.

Finanšu ministre: Reformas plānā jābūt arī gataviem «elastībai»

Pašlaik būtu jāvirzās uz priekšu ar iecerēto nodokļu reformu, bet arī jāsagatavojas kādai «elastībai» nepieciešamības gadījumā, norāda finanšu ministre Dana Reizniece-Ozola.

Tramps pastiprina spiedienu uz NATO «parādniekiem»

Visām NATO dalībvalstīm jāmaksā sava godīga daļa militāro izdevumu, tā alianses dalībvalstu līderiem norādījis Amerikas Savienoto Valstu prezidents Donalds Tramps.

KNAB priekšnieka konkursa otrajai kārtai virza divus no deviņiem kandidātiem

Korupcijas novēršanas un apkarošanas biroja vadītāja amata konkursa komisija nolēmusi no deviņiem pretendentiem nākamajai konkursa kārtai virzīt divus, pavēsta komisijas vadītājs, Valsts kancelejas vadītājs Jānis Citskovskis.

Zariņš: Atšķirībā no veselības aprūpes darbiniekiem, Latvijas ceļi sabrūk klusējot

Saeimas deputāts Ivars Zariņš ir iesniedzis priekšlikumu, kas paredz atjaunot Valsts autoceļu fondu, un nodrošināt tam finansējumu 80% apmērā no akcīzes nodokļa par naftas produktiem ieņēmumiem, kā arī iekļaujot tajā ieņēmumus no transporta līdzekļu ekspluatācijas nodokļa un autoceļu lietošanas nodevas.

Eksperti: Brīvās tirdzniecības līgumu nozīme pieaugs - īpaši ar Āziju

Latvijas uzņēmēji uz citu Eiropas Savienības valstu fona jau patlaban salīdzinoši veiksmīgi darbojas vairākos Āzijas reģionos, un līdzšinējā viņu pieredze apliecina - šajos tirgos ir liels potenciāls, pauž Eiropas parlamenta Informācijas biroja pārstāvji.

Svētdien gaidāma vasarīgi karsta diena

Svētdien gaidāma vasarīgi karsta diena, nākamā darba nedēļa atkal vēsa un lietaina, vēsta Vides, ģeoloģijas un meteroloģijas centrs.

Aizdomas par iespējamiem vēlēšanu pārkāpumiem Ventspilī

Vienotība, Nacionālās apvienības Visu Latvijai!-Tēvzemei un brīvībai/LNNK un Latvijas Reģionu apvienības lūdz nodrošināt iespēju veikt nepārtrauktu vēlēšanu procesa novērošanu gaidāmajās Ventspils pašvaldības vēlēšanās.

Sagaidīts lielākais kuģis Ventspils ostas vēsturē

Ventspils ostas vārtos ceturtdien, 25.maijā, ienācis 281 metru garais un 48 metrus platais tankkuģis Hrvatska. Pēc garuma un kravnesības tas ir lielākais kuģis, kāds bijis Ventspils ostā.

EM strādā pie scenārijiem OIK samazināšanai

Analizējot vidējā termiņa elektroenerģijas tirgus attīstību, Ekonomikas ministrija identificējusi riskus, kas var izraisīt obligātā iepirkuma komponentes pieaugumu, attiecīgi palielinot arī elektroenerģijas cenas, BNN vēsta Ekonomikas ministrijā.

Babītē atklāta nelegālu cigarešu ražotne; aizturētas septiņas personas

Valsts ieņēmumu dienesta Muitas policija Babītes novadā atklājusi ievērojamu nelegālu cigarešu ražotni, vēsta dienestā.

Šadurskis: Lielais augstskolu skaits Latvijā ir absurds

Patlaban Latvijā ir 17 valsts augstskolas un gandrīz tik pat privātās augstskolas, kas ir absurdi, Ārvalstu investoru padomes Latvijā rīkotajā diskusijā Dari! atzina izglītības un zinātnes ministrs Kārlis Šadurskis.

Vējonis: Latvijai ir svarīga NATO dalībvalstu aizsardzības izdevumu palielināšana

«Latvijai pats svarīgākais ir stingrs apliecinājums tam, ka NATO ir nozīmīgākā organizācija, kas garantē drošību gan Eiropas kontinentā, gan Amerikas Savienotās Valsts un Kanādā, un, lai visi lēmumi, kas ir pieņemti par mūsu reģiona drošību, tiktu pildīti,» ceturtdien, piedaloties NATO valstu un valdību vadītāju sanāksmē Briselē, uzsver Valsts prezidents Raimonds Vējonis.

Jūrmalas mēra kandidāts vēršas KNAB par iespējamu ZZS likumpārkāpumu Jūrmalā

Uz daudzviet Jūrmalā izvietotājām Zaļo un zemnieku savienības vides reklāmām kā reklāmas apmaksas veicējs norādīta Iveta Grigule, taču atbilstoši priekšvēlēšanu aģitācijas likumam, šī rīcība, iespējams, vērtējama kā prettiesiska, savu uzskatu pauž partijas Latvijas attīstībai pārstāvis.

Latvijas iedzīvotājus no mācīšanās attur laika un naudas trūkums

Pērn 28,7% mājsaimniecību bija vismaz viena persona, kura apgūst formālo izglītību. No visiem reģioniem vislielākais šādu mājsaimniecību īpatsvars bijis Zemgalē (29,9%), Pierīgā (29,8%) un Rīgā (29,5%), bet vismazākais – Latgalē (26,3%), liecina Centrālās statistikas pārvaldes aptauja.

Aviācijas drošības jomā iesaistītajām personām jaunas kvalifikācijas prasības

Izstrādāts noteikumu projekts, kas noteiks sertificēšanas kārtību personālam, kas īsteno Valsts civilās aviācijas drošības programmā noteiktos pasākumus, kas izsludināts Valsts sekretāru sanāksmē.

Pensionāru pavadone: Latvijā veci cilvēki tiek izstumti no sabiedrības

«Saskaroties ar sociālo aprūpi, mani pārsteidza dominējošais uzskats, ka veciem cilvēkiem vienīgais, kas nepieciešams, ir elementāra aprūpe - pabarot, nomazgāt, labākajā gadījumā izvest ārā. Vecu cilvēku psiholoģija Latvijā ir pilnīgi svešs jēdziens, pauž Pensionāru pavadonis aizsācēja Latvijā Nelli Skadiņa.

Latvijas naži un cirvji gūst lielus panākumus Austrālijā

Pašmāju uzņēmums Autine Tools Company, kas izgatavo nažus un cirvjus, guvis atzinību Austrālijā, kur dažādu valstu ražotāju konkurencē, atzīts par labāko, pavēsta uzņēmuma pārstāvji.

Arestē Tallinas mēra vietnieku Sarapū

Tallinas mēra vietnieku Arvo Sarapū (Arvo Sarapū) apcietinājis Igaunijas Iekšējās Drošības dienests saistībā ar to, ka amatpersona iepirkuma procedūras krimināllietas ietvaros apsūdzēta par procedūras ierobežojumu pārkāpšanu sevišķi lielos apmēros.

Tūristu skaits Rīgā pieaudzis par 7%

Šogad pirmajos trīs mēnešos Rīgas viesnīcās un citās tūristu mītnēs apkalpoti 263,5 tūkstoši cilvēku, no kuriem 221,3 tūkstoši bijuši ārvalstu viesi. Salīdzinot ar šo pašu periodu pērn, apkalpoto ārvalstu viesu skaits pieaudzis par 7%, savukārt pavadīto nakšu skaits par 4%, liecina Rīgas Tūrisma Attīstības Biroja apkopotā Centrālās statistikas pārvaldes informācija.