bnn.lv  Latviski    bnn-news.com  English    bnn-news.ru  По-русски
Otrdiena 25.06.2019 | Vārda dienas: Maiga, Milija
LatviaLatvija

18.septembris – Ģenētiski pārmantoto slimību diena

FaceBook
Twitter
Draugiem
print
(Balsojumu nav)

Baltic news, News from Latvia, BNN.LV, BNN-NEWS.COM, BNN-NEWS.RU

Otrdien, 18.septembrī, pulksten 14.00 BKUS Saulaino dienu bibliotēkā, Vienības gatvē 45 notiks Ģenētiski pārmantoto slimību diena! Tās laikā apmeklētājiem būs iespēja iegūt vērtīgu informāciju par pieejamo ārstēšanu, valsts atbalstu, kā arī satikt cilvēkus ar līdzīgām diagnozēm, informē biedrības Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem Saknes vadītājs Juris Beikmanis.

Par aktualitātēm ģenētiski pārmantoto slimību jomā stāstīs vairāki Reto slimību koordinācijas centra speciālisti – pediatre ar kompetenci retajās slimībās Madara Mašinska, ģenētiķe Daiga Mūrmane, uztura speciāliste Olga Ļubina un psiholoģe Kristīne Ķiece.

Pasākuma ietvaros notiks biedrības Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem Saknes trešā avīzes numura atklāšana, kuru ikviens interesents varēs iegūt savā īpašumā.

Apmeklētājiem būs iespēja aizpildīt anketu un kļūt par biedrības Saknes biedru, kā arī neformālu sarunu gaitā iepazīties un dalīties savā pieredzē ar ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem, līdzcilvēkiem un speciālistiem.

Ģenētiski pārmantoto slimību diena Latvijā tiek atzīmēta jau ceturto gadu. Tās mērķis ir pulcēt vienkopus pacientus, speciālistus un nevalstisko organizāciju pārstāvjus, lai kopīgi meklētu risinājumus, kā uzlabot ģenētiski pārmantoto slimību pacientu dzīves kvalitāti un integrāciju sabiedrībā.

Par ģenētiskajām saslimšanām

Ģenētiski pārmantotas slimības bieži vien ir mantotas, bet nereti gēnos vai hromosomās notiek arī pirmatnējā mutācija – kādā gēnā vai hromosomā notiek jauna mutācija. Vispazīstamākās no ģenētiskajām slimībām ir celiakija un hemofīlija, taču ir arī tādas reti sastopamas slimības kā Hantera sindroms, Gošē slimība, Fābri slimība un citas. Ar šīm slimībām cilvēkiem jāsadzīvo visu mūžu, taču, jo ātrāk tās atklāj un uzsāk atbilstošu ārstēšanu, jo pilnvērtīgāka un garāka ir cilvēka dzīve.

Pasākums notiek projekta Katrs cilvēks ir vērtība ietvaros. Projekts tiek līdzfinansēts Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros.


Pievienot komentāru

Viņķele: Slimnīcu padomes nebūs politiķu izklaides vietas

«Šīs padomes nebūs politiķu izklaides vietas, bet profesionāli atlasīti cilvēki ar saprašanu gan ārstniecībā, gan uzņēmumu vadībā,» tā par padomju izveidi Latvijas lielajām slimnīcām LTV raidījumā Rīta Panorāma teica veselības ministre Ilze Viņķele.

ASV ievieš jaunas sankcijas pret Irānu un tās augstāko vadītāju

Saasinoties saspīlējumam starp Irānu un Amerikas Savienotajām Valstīm, Vašingtona ir paziņojusi par jaunu sankciju ieviešanu pret Teherānu, mēģinot iegrožot to ārvalstu finanšu resursu pieejamību, kas ir Irānas augstākā vadītāja un Irānas Revolucionārās gvardes rīcībā.

Līgo svētku brīvdienās ugunsgrēkā cieta viens cilvēks, bet ūdenstilpnēs noslīka četri

Svētku brīvdienās, laika posmā no 22.jūnija plkst. 6.30 līdz 25.jūnija plkst. 6.30, Valsts ugunsdzēsības un glābšanas dienests saņēma 277 izsaukumus.

Liepājas lidostā iecerēts par diviem miljoniem būvēt jaunu pasažieru termināli

Liepājas lidostā iecerēts būvēt jaunu pasažieru termināli, kas varētu izmaksāt apmēram divus miljonus eiro, norāda Liepājas Speciālās ekonomiskās zonas pārvaldes Biznesa attīstības daļas vadītājs Gints Ginters.

Kazahstānā evakuē pilsētu pēc sprādzieniem munīcijas noliktavā

Kazahstānā sākta veselas pilsētas evakuācija pēc tam, kad valstī aizdegusies armijas munīcijas noliktava, izraisot virkni spēcīgi sprādzienu.

Latvijā vairāk nekā 60 valsts ceļu posmos ir būvdarbi; daudzviet uzstādīti luksofori

Garākais remontposms patlaban ir abpus Pāvilostai no Labraga līdz Vērgalei, darbi notiek arī uz pievedceļa Pāvilostai.

Nedēļas sākumā gaidāmi +28 grādi, pēc tam – lietus un +20

Nedēļas pirmajā pusē dienās gaiss vēl vietām iesils līdz +28 grādiem, bet jau nedēļas otrajā pusē daudzviet Latvijas teritorijā ir gaidāms lietus.

Siguldā nenorisināsies daļa no 2026.gada Ziemas olimpiskajām spēlēm

2026.gada Ziemas olimpiskās spēles norisināsies Itālijas pilsētās Milānā un Kortīnā d'Ampeco, kas tādējādi cīņā par Olimpiādes rīkošanas tiesību iegūšanu pārspēja Stokholmas-Ores pieteikumu no Zviedrijas.

«Ministru apetīte ir pārāk liela.» Kariņš nav gatavs palielināt budžeta deficītu

Ministru prezidents Krišjānis Kariņš nav gatavs palielināt deficītu, lai apmierinātu ministriju budžeta pieprasījumus.

NVD: Kur saņemt medicīnisko palīdzību svētku laikā

Pirms gaidāmajām Līgo svētku brīvdienām, no 22. līdz 24.jūnijam Nacionālais veselības dienests iedzīvotājiem atgādina par medicīniskās palīdzības saņemšanas iespējām.

Nedēļa Lietuvā: Koalīcijas sarunu finišs. Vienoti kritēriji uzņemšanai universitātēs. Pēdējais veto

Aizvadītajā nedēļā Lietuvā četras parlamenta partijas pabeidza sarunas koalīcijas veidošanai, divi vīrieši notiesāti par spiegošanu Krievijas labā. Tāpat Lietuva uzrādīja spīdošus rādītājus par mirstības samazinājumu satiksmes negadījumos.

BNN nedēļas apkopojums: Turlā krišana. Alkohola kara turpinājums. Atlaistā Latvenergo padome

BNN sniedz apkopojumu par šīs nedēļas aktuālākajiem notikumiem, kurās ietvertas tādas tēmas kā Pārmaiņas, Paziņojums, Cīņa, Pārdomas, Amats, Izaugsme, Uzticība, Vēlmes.

Mēra krēslu zaudējusi Gods kalpot Rīgai cer savākt balsis jaunam kandidātam

Partijas Gods kalpot Rīgai valde par Rīgas mēra amata kandidātu plāno lemt nākamnedēļ, 27.jūnijā, stāsta partijas valdes priekšsēdētājs Andris Ameriks.

Eurostat: Latvija un Lietuva starp līderēm nerezidentu īpatsvarā valsts parādā

Nerezidenti pērn Latvijai ir aizdevuši 74% no kopējā valsts parāda apmēra, kas ir otrs lielākais nerezidentu īpatsvars Eiropas Savienības dalībvalstu parādu struktūrā.

Kamēr Lietuvā skandāls par dzelzceļa darījumiem ar bijušā VDK aģenta sievas uzņēmumu, LDz slavē tā reputāciju

Kamēr Lietuvā valsts akciju sabiedrības darījumi ar cilvēkiem, kuru sakari varētu sniegties līdz par Krievijas prezidentam, izraisījuši skandālu, Latvijā rīkojas kūtri, bet LDz pat slavē darījumu partnera reputāciju.

EM: Muitas nodoklis Krievijas elektrībai sadārdzinātu elektroenerģiju Baltijā

Nodokļa ieviešana Krievijas enerģijai varētu sadārdzināt elektroenerģijas cenas, tomēr jārisina situācija, ka Baltijas elektroenerģijas ražotāji nav vienlīdzīgā situācijā ar Krievijas un Baltkrievijas ražotājiem, tā ministrija.

Ražotāju cenu līmenis rūpniecībā maijā samazinājās par 0,6%

Salīdzinot ar aprīli, 2019.gada maijā ražotāju cenu līmenis Latvijas rūpniecībā samazinājās par 0,6%, liecina Centrālās statistikas pārvaldes dati.

Premjers cer, ka Dombrovskis arī turpmāk ieņems vadošu amatu EK

Ministru prezidents Krišjānis Kariņš cer, ka esošais Eiropas Komisijas viceprezidents eiro un sociālā dialoga jautājumos Valdis Dombrovskis arī jaunajā EK sastāvā varētu ieņemt kādu no vadošajiem amatiem.

Maršruts Līgo svētkiem: No gadatirgiem līdz dančiem un dziesmām

BNN piedāvā ielūkoties dažos no pasākumiem, kurus varat apmeklēt, līgojot Rīgā, Jelgavā, Valmierā, Liepājā vai Daugavpilī. 

Krimas aneksijas dēļ ES pagarina pret Krieviju vērstās sankcijas

Eiropas Savienība vēl uz gadu pagarinājusi sankcijas, kas 2014.gadā tika vērstas pret Krieviju par Ukrainai piederošās Krimas pussalas aneksiju.

Tallinā nošauts taksists; policija meklē noziedznieku

Tallinā 21.jūnija rītā sašauti divi taksisti, no kuriem viens miris. Igaunijas policija meklē slepkavu, kurš aizvien ir uz brīvām kājām.

Igauņi grasās pirkt jaunus pasažieru vilcienus

Ekonomisku lietu un infrastruktūras ministrs Tāvi Āss uzdevis Igaunijas vilcienu satiksmes operatoram Elron sākt iepirkuma sagatavošanu, lai iegādātos vēl četrus vilcienus ar iespēju nopirkt vēl divus.

Autovadītāju ievērībai: pirms svētku brīvdienām Pierīgā satiksme būs palēnināta

Pirms svētku brīvdienām daudzi dosies ārpus Rīgas, tāpēc paredzams, ka pēcpusdienā Pierīgā satiksme būs palēnināta, norāda VAS Latvijas Valsts ceļi.

Igaunijas premjers sola, ka akcīzes nodoklis netiks vēl vairāk samazināts

Igaunijas premjerministrs Jiri Ratass sola, ka alkohola akcīzes nodoklis valstī netiks tālāk samazināts, komentējot iespēju, ka Latvija nodokli varētu samazināt par 15%.

Pirmais lasījums: Finansējumu padziļinātai mācību priekšmetu apguvei varētu saglabāt

Saeimā pirmajā lasījumā atbalstīti likuma grozījumi, kas paredz saglabāt papildu finansējumu pedagogu algām tām skolām, kas īsteno vispārējās izglītības programmas ar padziļinātu apguvi kādā no mācību jomām.