Sašutumu, ka bērniem ar retām slimībām Latvijā liek ciest, ar šādu lozungu piesaka pacientu organizācijas un to atbalstītāji, jo medikamentu nodrošināšanā patlaban valdot kārtība, kas ignorē ārstu lēmumus un ieteikumus.
Tadejādi mūsu valsts nonāk pretrunās gan ar pašas normatīviem, gan ar starptautiskām normām, Eiropas Savienības Pamattiesību hartu un ANO Bērnu tiesību konvenciju.
Tāpēc Latvijas Reto slimību alianses kampaņas Droši par veselību! vēstnese, juriste un Saeimas priekšsēdētāja dzīvesbiedre Kristīne Smiltēna aicina Nacionālo veselības dienestu, Veselības ministriju, Saeimas Sociālo un darba lietu komisiju uz ciešāku sadarbību ar pacientu organizācijām, lai uzlabotu medikamentu nodrošinājumu.
Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis – viņš ir arī biedrības ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem Saknes vadītājs – uzsver, ka līdzšinējā prakse attiecībā pret bērniem ar retām slimībām liecina ne tikai par nepietiekamu vai neatbilstošu terapiju, ko uzspiež birokrātija. Arī par pretrunām ar tiesību normām un par tik absurdu kārtību, ka
savdabīgā veidā ar terapijas noteikšanu un ārstēšanu nodarbojas nevis ārsti, bet gan ierēdņi.
«Pirms desmit gadiem mēs izcīnījām, ka bērniem ar smagu hemofiliju A ir pieejami rekombinētie medikamenti, ko citur Eiropā lietoja jau kopš pagājušā gadsimta deviņdesmitajiem gadiem. Tagad tos lieto gandrīz visi pacienti,» stāsta Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Viņa skaidro, ka zinātne nestāv uz vietas, un 2018.gadā Eiropā tika reģistrēts medikaments, kas nodrošina pret asiņošanas risku daudz efektīvāk un nav jāievada vēnā.
«Vairākās zinātniskās publikācijās 2021.gadā tika apstiprināts, ka šo medikamentu ar labiem rezultātiem var lietot bērniem. [..] Mūsu mazāko pacientu vecāki regulāri saskaras ar problēmām nodrošināt bērniem medmāsu vizītes mājās, lai veiktu faktora injekcijas – viņi paši to nevar izdarīt, jo maziem bērniem ir ārkārtīgi grūti atrast vēnu. Biežo asiņošanu dēļ šīs ģimenes vēršas slimnīcu uzņemšanas nodaļās, bet regulāras asiņošanas neatgriezeniski bojā bērnu locītavas un noved pie invaliditātes,» skaidro Ziemele.
Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja uzsver, ka dažiem bērniem ārstu konsīlijs
jauno terapiju nozīmēja jau 2020.gadā, taču tā joprojām nav pieejama.
Zāļu valsts aģentūra 2022.gadā atzina, ka medikaments ir izmaksu efektīvs profilakses nodrošināšanai cilvēkiem ar smagu hemofiliju A. Citās Eiropas valstīs neizprot, kāpēc Latvijā cilvēku, īpaši bērnu, veselība nav prioritāte. Vecāki ir nepārtrauktā stresā un izmisumā, jo redz, kā viņu bērns katru dienu mokās, bet terapija, kas citās valstīs jau ir norma, Latvijā nav pieejama.
«Varam secināt, ka ne visas zāles, kuras finansē valsts, ir piemērotas bērniem ar retām slimībām. Arstu konsīliji šajā situācijā reizēm ir bezspēcīgi – neskatoties uz to lēmumu, valsts nenodrošina mazajam pacientam konsīlija nozīmētās zāles. Ārsti var lemt un nozīmēt vienu, bet ierēdņi mazajam pacientam nozīmē ko citu,» skaidro Beikmanis.
Personas, kuras nav ārsti, «savdabīgā veidā» nosaka, kādam ir jābūt ārstniecības procesam. Šāda situācija ir pretēja ne tikai Ārstniecības likuma un Pacientu tiesību likumā noteiktajam, bet nekāda veidā nerada iespaidu par to, ka visas valsts iestādes savās darbībā un lēmumos ievērotu bērna labākās intereses. Beikmanis saka, ka jūtas apjucis par esošās kārtības efektivitātes trūkumu.
Ierastās atrunas par to, ka visam nepietiek naudas, esot pretrunā ar faktiem, skaidro Latvijas Reto slimību alianses vadītājs: «Atbilstoši Veselības ministrijas sniegtajai informācijai, uz 2023.gada 1.janvāri finansējuma atlikums reto slimību medikamentiem, kas radies no medikamentu lietošanas pārtraukuma, bija 5 590 913 eiro. Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā veidojās reto slimību ārstēšanai un diagnostikai piešķirtā finansējuma uzkrājums 1 293 746 eiro apmērā.»
Tātad gandrīz septiņu miljonus eiro 2022.gadā varēja novirzīt reto slimību pacientiem vajadzīgiem medikamentiem.
«Medikamentu ievade, ierobežojumi fiziskajās aktivitātēs un režīmā, īpaša aprūpe un kavējumi skolā slimības komplikāciju dēļ noved pie tā, ka bieži viens no vecākiem uzņemas bērna pilna laika aprūpētāja lomu. Tas ilgtermiņā faktiski nes lielākus zaudējumus valsts budžetā, nekā bērniem saņemot atbilstošu labāko terapiju,» skaidro Beikmanis.
Atsaucoties uz Eiropas Savienības Tiesas spriedumu, viņš norāda, ka ārstam ir pienākums, ņemot vērā profesionālo ētiku, neizrakstīt attiecīgās zāles, ja tās neatbilst viņa pacienta ārstēšanas vajadzībām, neskatoties uz to, ka valsts ir veikusi pasākumus, kas vērsti uz budžeta līdzekļu ekonomiju [Eiropas Savienības Tiesas 2010.gada 22.aprīļa sprieduma lietā Nr. C-62/09 35.-40.punkti].
Savukārt Kristīne Smiltēna tādēļ atgādina, ka, runājot par bērnu veselības aprūpi, ir jāņem vērā vairākas normas, no kurām izriet vadošais bērnu tiesību aizsardzības princips – bērnu interešu prioritātes princips, kurš jāievēro, izskatot jebkuru ar bērnu saistīto jautājumu. Visās darbībās, kas attiecas uz bērniem, neatkarīgi no tā, vai tās veic valsts iestādes vai privātas iestādes, pirmkārt jāņem vērā bērna intereses.
Šāda prasība izriet, piemēram, no Eiropas Savienības Pamattiesību hartas [24.panta 2.daļa], ANO Bērnu tiesību konvencijas [3.panta 1.daļa], Bērnu tiesību aizsardzības likuma [6.panta 2.daļa].
Lasiet arī: Eiropas Savienībā virmo diskusijas par medikamentu cenu
